Connaissances, attitudes et état de santé des proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans les DOM. Résultats du Baromètre santé DOM 2014
// Knowledge, attitudes and health of caregivers of patient with Alzheimer’s disease in the French Overseas Departments (DOM). Results from the DOM Health Barometer 2014
Résumé
Peu de données sont à ce jour disponibles concernant les connaissances, les attitudes et l’état de santé des proches aidants de personnes atteintes de la maladie Alzheimer (MA) dans les départements d’outre-mer (DOM). Selon le Baromètre santé DOM 2014, un tiers des personnes interrogées en Martinique, en Guadeloupe et à La Réunion connaissent une personne atteinte de la MA, proportion supérieure à la France métropolitaine (27%) et à la Guyane (18%). Parmi elles, la moitié des Antillais, 41% des Guyanais et 45% des Réunionnais sont ou ont été proches aidants, soit des proportions plus élevées que pour les Métropolitains (33%). Les proches aidants sont proportionnellement plus nombreux à se sentir bien informés au sujet de la MA, ont une meilleure connaissance de l’existence d’une consultation mémoire à proximité de chez eux, même si celle-ci reste en moyenne peu connue, et estiment plus que les autres que le malade doit être gardé au sein du milieu familial. Enfin, les proches aidants déclarent plus de problèmes de santé physique ou mentale que les non aidants.
Nos résultats reflètent la solidarité familiale qui existe dans les DOM mais probablement aussi le manque d’alternatives pour la prise en charge des malades. Ils mettent également l’accent sur la vulnérabilité des proches aidants. Ainsi, il apparaît indispensable de poursuivre les efforts introduits par le Plan Alzheimer 2008-2012 pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades mais également celle des proches aidants.
Abstract
Few data are available regarding knowledge, attitudes and health status of caregivers of patients with Alzheimer’s disease (AD) in the French Overseas Departments (Départements d’outre-mer – DOM). According to the DOM Health Barometer 2014, one third of respondents in Martinique, Guadeloupe and Reunion know someone with AD. This proportion is higher than in metropolitan France (27%) and French Guiana (18%). Among them, half of Caribbean, 41% of the Guianese and 45% of inhabitants of Reunion Island are or have been caregivers, representing higher proportions than in metropolitan France (33%). Caregivers are more likely to feel well informed about the disease, have a better knowledge of the existence of a memory consultation close to home, even if it remains little known, and believe more than others that the patient should be kept in a family environment. Finally, caregivers report more physical or mental health problems than non-caregivers.
Although our results reflect the existing family solidarity in the DOM, they also highlight the probable lack of alternative health care option for patients. They also emphasize the vulnerability of caregivers. Therefore, it is essential to pursue the efforts introduced by the 2008-2012 Alzheimer Plan to improve the health care and the quality of life of patients and caregivers.
Introduction
La maladie d’Alzheimer (MA) est la maladie neurodégénérative la plus fréquente et ses symptômes et conséquences en matière de prise en charge sont très lourdes, tant pour le patient que pour son entourage. Les proches de personnes atteintes de la MA sont exposés à des pressions physiques, psychologiques et économiques qui augmentent leur risque de développer des problèmes tant physiques qu’émotionnels 1. Au vu de ce constat, de l’image sociale très négative de la maladie et ses conséquences sur la prise en charge 2, la mesure n°37 (complétée par la mesure supplémentaire S1) du « Plan Alzheimer 2008-2012 » avait pour objectif d’améliorer la « connaissance du regard porté sur la maladie » 3. Cette mesure a été confiée à l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) (1) qui a mis en place un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la MA auprès de différentes populations. Les résultats de ce dispositif offrent un descriptif précis des perceptions, opinions et attitudes des malades, des aidants formels ou informels, des professionnels de santé et du grand public à l’égard de la MA 4,5,6. Ils montrent notamment que, si le patient est frappé par la stigmatisation et qu’il est souvent absent des discours, l’entourage approuve unanimement l’idée que la MA peut avoir des effets dévastateurs sur la famille des malades 6.
Dans les départements d’outre-mer (DOM), comme en France métropolitaine, les évolutions démographiques laissent présager d’une augmentation du nombre de personnes atteintes de MA dans les décennies à venir 7. Les données du Système national inter-régimes de l’assurance maladie font état d’un taux brut de démence prise en charge plus élevé que la moyenne nationale pour la Martinique (11,6‰ vs. 9,0‰) mais inférieur en Guadeloupe (7,7‰), à La Réunion (4,6‰) et en Guyane (2,4‰) 8.
Il n’existe, à notre connaissance, aucune donnée sur les connaissances et les attitudes face à la MA dans les DOM. Pour comparaison, une enquête sur les connaissances, croyances, attitudes et comportements des habitants des DOM vis-à-vis du VIH/sida avait révélé une stigmatisation plus importante à l’égard de cette maladie dans les DOM par rapport à celle déclarée en France métropolitaine 9. Cette enquête montrait également une diminution au cours du temps de la stigmatisation due à l’amélioration des connaissances concernant la maladie et démontrait ainsi la possibilité et la nécessité d’agir face à ces comportements et croyances stigmatisants.
Dans ce contexte, l’Inpes a mis en place un module spécifique de questions relatives à la MA dans l’enquête Baromètre santé DOM 2014 interrogeant les habitants de Martinique, Guadeloupe, Guyane et La Réunion. Tout en comparant les résultats, lorsque cela est possible, à ceux du Baromètre santé 2010 réalisé en France métropolitaine, le présent article s’attache à mettre en évidence les caractéristiques sociodémographiques des proches aidants, l’appréciation de leurs connaissances et leurs attitudes face à la maladie, ainsi que de leur état de santé physique et mentale.
Matériels et méthodes
Les données de l’enquête Baromètre santé DOM 2014 ont été recueillies par sondage aléatoire à deux degrés (ménage puis individu) réalisé à l’aide du système de Collecte assistée par téléphone et informatique (Cati) ; des numéros de téléphone (fixes et mobiles) ont été générés aléatoirement. Pour être éligible, un ménage devait comporter au moins une personne âgée de 15 à 75 ans, résidant en Guadeloupe, Guyane, Martinique ou à La Réunion, et parlant le français ou le créole. Les individus sélectionnés ont été interrogés par l’institut de sondage Ipsos entre avril et novembre 2014. L’anonymat et le respect de la confidentialité ont été garantis par une procédure d’effacement du numéro de téléphone, qui a reçu l’aval de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Les résultats sont pondérés pour tenir compte du plan de sondage à deux degrés et obtenir des estimations corrigées du biais des non-réponses par un calage sur les données du recensement 2011 10.
Des comparaisons avec les résultats du Baromètre Santé 2010, réalisé en France métropolitaine et dont la méthodologie est identique, ont été effectuées chaque fois que les données le permettaient. Les principaux indicateurs utilisés sont présentés dans l’encadré ci-dessous.
Le test du Chi² a été utilisé pour comparer les proportions. De plus, des régressions logistiques ont été utilisées pour quantifier la force du lien entre le fait d’être proche aidant d’un malade Alzheimer et des variables sociodémographiques, de connaissance, d’attitudes et de santé. Les analyses ont été réalisées avec le logiciel Stata® (version 10 SE).
Principaux indicateurs étudiés
Lien avec une personne atteinte de la MA. À partir des trois questions suivantes : « Avez-vous ou avez-vous eu dans votre entourage une personne atteinte de la MA ? » ; « Apportez-vous ou avez-vous apporté de l’aide, en raison de sa maladie, à cette personne pour les actes de la vie quotidienne ? » ; et « Apportez-vous cette aide actuellement ? », un indicateur a été construit en quatre catégories : « Ne connaît personne atteint de la MA » ; « Connaît au moins une personne mais n’est pas aidant » ; « Aidant passé » ; « Aidant actuel ».
Niveau de connaissances au sujet de la MA. Mesuré à partir des réponses aux deux questions suivantes : « Avez-vous, vous personnellement, le sentiment d’être informé(e) au sujet de la MA ? », et « Savez-vous où est la consultation mémoire la plus proche de chez vous ? ».
Perception du lieu de vie approprié pour une personne atteinte de la MA. Évaluée à partir de la question : « Pensez-vous qu’il faille garder une personne atteinte de la MA en milieu familial ? », avec trois modalités de réponse possibles : « Oui, même si les personnes qui les aident sont épuisées », « Oui, le plus longtemps possible, tant que les personnes qui les aident ne sont pas épuisées » et « Non, elles sont mieux en milieu médical ».
Résultats
Les échantillons comprenaient 2 026 personnes âgées de 15 à 75 ans en Martinique, 2 028 en Guadeloupe, 2 015 en Guyane, 2 094 à La Réunion et 4 245 en France métropolitaine. Les caractéristiques de ces échantillons sont présentées dans le tableau 1. En Guyane et à La Réunion, la population analysée était plus jeune que celle des autres départements et de la France métropolitaine. Par ailleurs, les DOM se caractérisaient par des proportions de chômeurs et de personnes ayant un diplôme inférieur au baccalauréat plus élevées qu’en France métropolitaine.
Agrandir l'imageConnaissance d’une personne atteinte et aide apportée
En 2014, 17,6% des Guyanais contre environ un tiers des Martiniquais (34,7% ; p<0,001), des Guadeloupéens (31,7% ; p<0,001) et des Réunionnais (30,3% ; p<0,001) déclaraient avoir ou avoir eu dans leur entourage une personne atteinte de la MA. À titre de comparaison, en 2010, ils étaient 26,6% en France métropolitaine dans ce cas, ce qui était moins élevé que ce qui était observé en Martinique, en Guadeloupe et à La Réunion (p<0,001) et plus élevé qu’en Guyane (p<0,001).
Une aide pour les actes de la vie quotidienne était apportée par la moitié des Antillais, 40,5% des Guyanais et 45,0% des Réunionnais qui avaient déclaré connaître ou avoir connu un malade Alzheimer (figure 1). Le pourcentage observé en Guyane était inférieur à ceux observés dans les autres DOM (p<0,05) et les pourcentages des DOM étaient plus élevés que celui observé en France métropolitaine (p<0,001). Le pourcentage de proches aidants était similaire chez les hommes et chez les femmes. En revanche, il ne différait pas selon l’âge dans les DOM alors qu’il était positivement associé à l’augmentation de l’âge en France métropolitaine (p<0,001) (tableau 2).
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Agrandir l'imageQuelques caractéristiques semblaient spécifiquement associées au fait d’être proche aidant (tableau 2). Ainsi, les personnes possédant un diplôme supérieur ou égal au bac étaient moins susceptibles d’apporter de l’aide que les autres en Guadeloupe (OR=0,6 ; p<0,01) et à La Réunion (OR=0,6 ; p<0,05). Celles déclarant avoir une croyance religieuse étaient près de 2 fois plus nombreuses à être proche aidant que les non-croyants en Guyane et à La Réunion. À titre comparatif, l’aide était plus probable en France métropolitaine parmi les inactifs, notamment les retraités (OR=1,6 ; p<0,05), les chômeurs (OR=2,0 ; p<0,05) et les personnes ayant des difficultés financières (OR=1,4 ; p<0,05) ; ces caractéristiques n’ont pas été retrouvées dans les DOM (tableau 2).
Niveau des connaissances
Globalement, les Antillais (70,1% en Martinique et 63,9% en Guadeloupe) étaient en proportion plus nombreux à se déclarer bien informés au sujet de la MA que les Guyanais (57,4%) et les Réunionnais (55,3%) ainsi que les Métropolitains (55,5%) (p<0,001). En revanche, les consultations mémoire étaient peu connues dans les DOM, et seuls 16,7% des Martiniquais et 14,5% des Guyanais déclaraient savoir où est la consultation mémoire la plus proche de chez eux, proportions plus élevées qu’en Guadeloupe (12,5%) et à La Réunion (10,8%) (p<0,001). Les proches aidants des quatre DOM se sentaient mieux informés sur la MA que les autres et connaissaient davantage l’existence d’une consultation mémoire proche de chez eux (tableau 3).
Agrandir l'imagePerception du lieu de vie le mieux adapté pour le malade
Interrogés sur leur attitude face au maintien à domicile des personnes atteintes de la MA, 42,7% des Guyanais, plus de 47% des Antillais et 58% des Réunionnais ont déclaré « qu’il faut garder une personne atteinte de la MA en milieu familial, le plus longtemps possible, tant que les personnes qui les aident ne sont pas épuisées ». De plus, à peine un habitant sur 10 estimait « qu’il faut garder la personne malade même si les personnes qui les aident sont épuisées », et entre 30% et 40% estimaient qu’elles étaient mieux en milieu médical. Par ailleurs, une proportion élevée de personnes était sans opinion sur la question (figure 2). Dans les différents DOM, les proches d’une personne atteinte de la MA, qu’ils soient aidants ou non, estimaient plus souvent que les personnes ne connaissant pas de malade qu’il fallait garder la personne atteinte de la MA en milieu familial (tableau 3).
Agrandir l'imageInfluence de la proximité à la MA sur l’état de santé
En Martinique, les proches aidants de malades Alzheimer ont déclaré plus que les autres un problème de santé chronique (OR=1,3 ; p<0,05) ainsi qu’avoir vécu un épisode dépressif caractérisé au cours de l’année (OR=2,1 ; p<0,001). En Guadeloupe, ils étaient plus concernés par des problèmes de santé chroniques (OR=1,5 ; p<0,01) et par les épisodes dépressifs caractérisés (OR= 1,7 ; p<0,05) mais aussi par une détresse psychologique (OR=1,5 ; p<0,05). En Guyane, seuls les problèmes de santé chroniques étaient associés au rôle d’aidant (OR=1,5 ; p<0,05). Enfin, à La Réunion aucune des fragilités mesurées n’apparaissait discriminante. Pour comparaison, en 2010 et en France métropolitaine, les proches aidants déclaraient percevoir leur état de santé général comme plus dégradé (OR=1,7 ; p<0,05) alors que ce n’était pas le cas dans les DOM (tableau 3).
Discussion
Les connaissances et les attitudes à l’égard de la MA, si elles sont de mieux en mieux connues en France métropolitaine 4,6,11, demeurent encore largement inexplorées dans les DOM. Cette étude est, à notre connaissance, une première exploration quantitative réalisée sur le sujet dans les DOM.
Un tiers des Antillais et des Réunionnais interrogés connaissaient une personne atteinte de la MA, cette proportion étant supérieure à celle observée en France métropolitaine et en Guyane. Parmi eux, la moitié des Antillais, 40% des Guyanais et 45% des Réunionnais étaient ou avaient été aidants de la personne malade, alors que c’était le cas d’un tiers des Métropolitains (32,9%). La différence observée est sûrement en partie liée à une structure sociodémographique, sanitaire et culturelle différente. Elle peut se traduire par une solidarité familiale plus forte à l’égard des parents âgés, qui avait déjà été observée dans l’enquête Migration, familles et vieillissement 11. De plus, même si les chiffres d’hébergement ainsi que les motivations des placements dans les différents départements restent à comparer, cette mobilisation peut aussi s’expliquer par une moindre disponibilité de structures d’accompagnement et de prise en charge, malgré les progrès notables impulsés par le Plan Alzheimer 2008-2012. Le fait qu’une large majorité d’aidants estiment que le lieu de vie approprié pour une personne atteinte soit le milieu familial peut également être interprété de la même manière. Enfin, la forte implication des habitants des DOM dans le rôle d’aidant est sans doute liée à des facteurs d’ordre socioculturel, comme nous pouvons le voir avec la croyance religieuse en Guyane et à La Réunion par exemple, qui laissent supposer une meilleure acceptation sociale de la MA et, par conséquent, une stigmatisation moins importante de la maladie et des malades.
L’accompagnement au quotidien des malades rend les proches aidants vulnérables, et cela se traduit dans notre étude par une déclaration plus fréquente des problèmes de santé chroniques et mentaux. Par ailleurs, contrairement à la France métropolitaine, où l’on constate des proches aidants plus nombreux à être au chômage ou retraités, nos résultats montrent que, dans les DOM, l’aide informelle concerne toutes les catégories de population quelle que soit la situation professionnelle. Les proches aidants en activité professionnelle sont les premiers concernés par ce cumul de responsabilités et sont, par conséquent, les plus vulnérables aux conséquences de cet accompagnement au quotidien qui, pour les soins aux personnes âgées en perte d’autonomie ou atteintes de MA, sont bien connues 12,13. Les programmes de repérage et de prévention de ces difficultés, en particulier les interventions dyadiques, impliquant à la fois l’aidant et le malade, visent un renforcement des compétences psychosociales des proches aidants et ils ont démontré leur efficacité 14.
Quoique modeste dans les dimensions examinées, notre enquête offre une nouvelle contribution à l’exploration des connaissances et des attitudes face à la MA. Les efforts vont se poursuivent avec la mesure 41 du nouveau Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019, qui prévoit la mise en place d’une politique d’information et de communication efficace et évaluée pour changer le regard sur les maladies neurodégénératives. Concernant plus spécifiquement la MA, la mesure 28 prévoit de poursuivre le développement des plateformes d’accompagnement et de répit et l’enjeu 7 a pour objectif le soutien des proches aidants via la reconnaissance de leur statut dans la société et la sphère professionnelle. Enfin, une stratégie nationale sera mise en place au travers notamment de la loi de modernisation de notre système de santé ou de la loi d’adaptation de la société au vieillissement pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades mais également celle des aidants. Une nouvelle enquête réalisée sur ces territoires permettra d’évaluer l’impact de ces mesures sur les représentations sociales de cette maladie et les attitudes de la population à l’égard des personnes atteintes de MA.