La surveillance et l’observation à partir des registres des cancers : un partenariat unique
// Cancer surveillance and observation using registries: a unique partnership
La place des registres du cancer a évolué au cours du temps. Initialement développés à des fins de recherche, ils ont progressivement pris une place primordiale dans le dispositif de surveillance et d’observation des cancers et contribuent aussi à l'évaluation des politiques de santé avec un historique de plus de trente ans.
Cette évolution s'est accompagnée de changements institutionnels. C'est ainsi que les registres ont été soutenus financièrement par l'Institut de veille sanitaire (InVS) et l'Inserm, puis par l’Institut national du cancer (INCa). Les relations se sont progressivement formalisées, notamment au travers d'un partenariat quadripartite entre le réseau français des registres du cancer Francim, l'INCa, l’InVS et le service de Biostatistique des Hospices civils de Lyon qui vient compléter ce partenariat en gérant et analysant la base de données commune des registres du cancer.
Le premier Plan cancer a permis d’étendre les zones couvertes par les registres et d’atteindre une couverture populationnelle suffisante (20% de la population métropolitaine, l’ensemble des enfants de 0 à 15 ans, et trois départements d’outre-mer) pour mener à bien leurs missions de surveillance. Le deuxième Plan cancer a renforcé les structures développées et étendu leurs travaux à de nouvelles thématiques au travers du recueil de nouvelles informations. C’est dans ce contexte qu’est né le programme de travail partenarial 2011-2013 entre le réseau français des registres des cancers Francim, le service de Biostatistique des Hospices civils de Lyon, l’InVS et l’INCa.
Ce numéro du BEH en présente plusieurs aspects, comme les développements méthodologiques sur la survie nette, la production, pour la première fois en France, d’estimations régionales de l’incidence scientifiquement validées, la réalisation de tableaux de bord portant sur les délais de prise en charge à partir des registres spécialisés, les travaux sur le recueil du stade au diagnostic, devenu possible pour certains cancers, l’extension de la surveillance des cancers pédiatriques à l’ensemble des adolescents jusqu’à 18 ans. Ces illustrations attestent de la richesse des travaux, auxquels s’ajoute la mesure phare de réduction d’un an et demi du délai de mise à disposition des informations par les registres, portant ce délai au niveau de celui des registres d’autres pays (États-Unis par exemple).
Avec le nouveau Plan cancer, un programme de travail renouvelé va voir le jour. Celui-ci doit poursuivre les actions entreprises et conforter les registres dans leurs missions. L’intégration de données sur les inégalités géographiques, mais aussi sociales et économiques, constitue l’un des défis que les registres, soutenus par les institutions partenaires, auront à cœur de relever dans les prochaines années.