L’activité physique pour les malades chroniques :
entre politiques publiques, organisations innovantes et pratiques professionnelles émergentes

// Physical activity for chronic ill patients: between public policy, innovative organizations and emerging professional practices

Ce numéro thématique du BEH rend compte des principales conclusions et recommandations de l’expertise Inserm 2019 intitulée « Activité physique. Prévention et traitement des maladies chroniques » ¹. La méthodologie de l’expertise, basée sur une analyse collégiale de la littérature scientifique par un groupe d’experts interdisciplinaire, est présentée par Grémy et coll. dans le focus qui introduit ce numéro. À sa publication, début 2019, le groupe d’experts a travaillé avec les rédacteurs de la stratégie nationale sur les principaux enseignements de l’expertise, afin de développer et d’enrichir l’axe 2 de la stratégie sport santé intitulé : « Le développement et le recours à l’activité physique adaptée à visée thérapeutique ».

Le volet sociologique de l’expertise retranscrit dans le présent article s’est attaché à retracer l’émergence de l’activité physique (AP) dans le parcours de soins des maladies chroniques jusqu’à sa pleine reconnaissance institutionnelle.

Le nombre de travaux sociologiques sur cette intégration est encore limité. L’article en propose une lecture synthétique à partir d’une sélection de 18 références parmi les 153 utilisées ⁽¹⁾, en distinguant trois niveaux d’analyse : les institutions, les organisations et les professions ² qui sont appréhendés selon des écologies liées ³. Quelles que soient les sources de leur légitimité, les institutions en tant que projet pour la société et ses membres, deviennent aussi des missions et des mandats pour les structures et les professionnels chargés de les porter ⁴. Ainsi, on ne peut comprendre le travail des professionnels de l’intervention en AP sans s’intéresser aux politiques publiques, ni aux organisations qui encadrent les interventions auprès des malades chroniques.

La revue de littérature mettra successivement en lumière les analyses réalisées dans chacune de ces dimensions en restant attentif à leurs effets ou leurs liens avec les deux autres.

L’activité physique comme objet d’action publique : un processus long, marqué par les rapprochements entre les ministères de la Santé, du Sport et de l’Enseignement supérieur

Les maladies chroniques sont progressivement devenues un enjeu prioritaire des politiques et plans de santé publique. Parallèlement, l’éducation thérapeutique s’est développée à la fin des années 1990, puis s’est structurée pour prendre sa place dix ans plus tard dans la prise en charge médicale de ces maladies.

Au début des années 2000, émerge en France le Plan national nutrition santé (PNNS), qui fait de la lutte contre le surpoids et l’obésité une cause nationale et met progressivement l’accent sur la promotion de l’activité physique et la réduction de la sédentarité ^5,6,7.

Le travail de préparation d’un Plan national de prévention par les activités physiques ou sportives (PNAPS, 2008), porté par le Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative constitue une étape importante dans la montée en puissance de la question de l’AP ⁸. Si le PNAPS n’a pas été suivi d’une mise en œuvre, l’AP devient un axe à part entière du troisième volet du PNNS (2011-2015), mettant définitivement en exergue son processus d’inclusion dans les politiques publiques de santé, essentiellement en prévention primaire, de façon à éviter l’apparition des pathologies chroniques. Mais, c’est par le biais de la prévention tertiaire que s’institutionnalise véritablement l’activité physique dans le parcours de soins en France, à partir d’initiatives de terrain initialement portées par des équipes de soin dans le cadre des dispositifs innovants des réseaux de santé ou des unités transversales d’éducation du patient (Utep) hospitalières. Ces initiatives de terrain, qui s’appuyaient sur des données scientifiques validées, ont permis d’inscrire les activités physiques et sportives parmi les prescriptions de thérapeutiques non médicamenteuses dans le rapport d’orientation de la HAS d’avril 2011 ⁽²⁾. L’action publique en matière d’activité physique s’est ainsi progressivement construite à partir des années 2000, en s’appuyant sur les innovations professionnelles et la légitimation scientifique des bénéfices de l’intervention en AP auprès des malades chroniques ^9,10.

Le plan Sport-santé-bien-être, mis en place en 2012, constitue la première politique publique exclusivement centrée sur la promotion des activités physiques et sportives (APS) ^11,12. Il prolonge l’approche socio-sportive préalablement portée par les politiques locales ¹³, en visant les publics éloignés de la pratique sportive : publics avançant en âge, précaires, handicapés ou porteurs de maladies chroniques. Malgré les différents plans nationaux prenant en compte l’activité physique en tant qu’outil de prévention et de promotion de la santé (PNNS, plan obésité, plan bien vieillir, plan cancer), constat est fait qu’une grande partie de la population n’accède pas réellement, ni durablement à la pratique d’AP, en particulier les publics les plus vulnérables.

Peu de travaux publiés ont jusqu’ici étudié la mise en place du plan Sport-santé-bien-être, mais les recherches en sciences sociales, qui analysent les politiques de santé, insistent sur l’importance de la gouvernance régionale (ARS, Agence régionale de santé, et DRJSCS, Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale), niveau d’application des plans nationaux jugé le plus pertinent, et sur l’importance de l’échelon local et des politiques de la ville ^11,12.

Le texte relatif à l’AP, promulgué dans la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, est adopté le 27 novembre 2015 à l’unanimité avec l’amendement 144 de l’Article L. 1172-1. Il stipule que « dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une Affection de Longue Durée (ALD), le médecin traitant peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. Les activités physiques adaptées sont dispensées dans des conditions prévues par décret ».

Après les débats qui ont suivi l’adoption de cet amendement, centrés autour de la prise en charge financière de ces prescriptions, ainsi que sur les aptitudes des professionnels à accueillir les patients, un décret et une instruction précisent les conditions de mise en œuvre de l’article.

Le Décret n° 2016-1990 « relatif aux conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée », est adopté le 30 décembre 2016, publié au Journal officiel le lendemain et entre en vigueur le 1^er mars 2017. Il précise notamment la liste des « limitations classées comme sévères pour les patients porteurs d’affections de longue durée au regard des altérations fonctionnelles, sensorielles, cérébrales et du niveau de douleur ressentie » en fonction desquelles sont définis les professionnels (et bénévoles de l’encadrement sportif) aptes à intervenir.

Ce décret a enfin été suivi par une instruction aux ARS et aux DRJSCS, validée le 3 mars 2017, destinée à faciliter la mise en œuvre et l’accessibilité du dispositif dans les territoires.

De nouvelles recherches permettraient de comprendre plus en détails la construction des politiques publiques et des nouvelles juridictions dans le cadre de la nouvelle loi de santé, et d’évaluer la mise en œuvre de la prescription de l’AP par les médecins traitants dans les territoires.

Les dispositifs d’intervention en activité physique portés par les organisations : entre tradition et innovation

Les organisations qui développent une intervention en activité physique pour des personnes vivant avec une maladie chronique sont aujourd’hui multiples. Elles relèvent de l’hospitalisation publique et privée, des réseaux de santé, des communautés professionnelles regroupant des professionnels libéraux, mais également du secteur associatif comme du secteur commercial non médical. Ces organisations ne touchent pas les mêmes publics, ne mobilisent pas des professionnels identiques et s’inscrivent dans des logiques d’intervention diversifiées.

La cardiologie hospitalière et la diabétologie des réseaux de santé se distinguent dans la littérature sociologique par leur rôle précurseur et complémentaire dans l’intégration de l’activité physique dans le monde médical.

La cardiologie a été l’une des premières spécialités à contribuer au développement des politiques de santé préventive à vocation populationnelle et à légitimer la promotion de l’AP dans le cadre de la promotion de la santé ¹⁴. Outre son impact sur la santé publique, la Fédération française de cardiologie a par ailleurs participé à l’intégration d’interventions en activité physique dans le cadre des prises en charges curatives et éducatives des pathologies cardiaques et dans les Clubs cœur et santé. Le réentraînement et la réadaptation à l’effort par un exercice prescrit constituent des modèles de référence prioritaires de l’intervention en AP en cardiologie. Ils visent une reconstruction sous contrôle médical de l’autonomie des patients, information et éducation apparaissant comme des pratiques complémentaires ¹⁵.

La diabétologie des réseaux de santé a intégré l’AP dans un mouvement réformateur initié par une mise en doute de la capacité de l’approche médicale traditionnelle à traiter la maladie chronique ¹⁰. Elle a activement participé au développement de dispositifs innovants, permettant un mode de travail transversal visant la mobilisation et la coordination de l’ensemble des acteurs professionnels et des patients experts pour produire des soins de long terme, dans une proximité avec le lieu de vie du patient et en cohérence avec son projet personnel. L’intervention en activité physique adaptée (APA) a ainsi été portée par une dynamique collective pluridisciplinaire d’empowerment des patients ⁹.

Trois modèles d’intervention en AP ont pu être identifiés dans les dispositifs inventés par les équipes de soins ¹⁶ : (1) le modèle de la prescription de l’AP qui valorise les activités d’information-explication et de soutien de la motivation du patient, (2) le modèle de l’incitation par une expérience pratique ponctuelle dont les objectifs sont de rassurer le patient sur ses capacités pour qu’il s’engage de lui-même dans une pratique selon la technique du « pied dans la porte », et (3) le modèle de l’éducation via l’expérience prolongée de situations d’enseignement qui développent les ressources physiques, motrices, psychosociologiques et culturelles du patient. Les deux premiers modèles relèvent d’une conception spontanéiste de l’autonomie : le patient est considéré comme un individu indépendant, capable de choix raisonnables et d’autocontrôle de ses habitudes de vie. Le troisième modèle relève d’une conception interventionniste qui conçoit que l’autonomie en AP est à (re)construire dans le cadre d’une intervention éducative. Les patients étant considérés comme « hétéronomes », il devient nécessaire d’intervenir pour combler les ressources dont manquent certains patients pour s’engager dans un processus d’autonomisation.

Travail et dynamique des professions : émergence du groupe des professionnels de l’APA dans le contexte collaboratif des réseaux de santé

Les interventions en AP se sont développées dans le cadre des nouvelles pratiques professionnelles interdisciplinaires d’éducation thérapeutique, portées par les équipes de coordination des réseaux de santé (dans les réseaux innovants du point de vue de l’AP, il s’agissait d’un médecin diabétologue, d’une infirmière, d’une diététicienne, d’un enseignant en APA). Les informations et recommandations s’étant révélées très peu efficaces auprès des patients, une intervention pratique en APA a été jugée nécessaire. L’objectif ne pouvait pas être celui de faire faire de l’exercice ¹⁷. Il s’agissait au contraire de développer une pratique durable autonome qui ne se confonde pas avec celle de la rééducation. Il a donc été jugé utile par les coordinateurs des réseaux de recruter des professionnels spécialisés, non seulement dans l’encadrement des APS (dans le respect du code du sport), mais également dans l’éducation physique pour développer les ressources et transformer les savoir-faire. Il a par ailleurs été jugé nécessaire de penser la compétence à adapter les contenus aux capacités, aux besoins et aux attentes des personnes fragilisées par la maladie, de manière à ce que l’AP ne leur fasse pas courir de risque et améliore leur état de santé. Ce sont ces trois compétences (adapter à la pathologie, son traitement et son évolution ; encadrer des APS ; éduquer pour la santé) que les diabétologues ayant œuvré au développement de cette professionnalité pensaient signifier par la dénomination d’éducateur médico-sportif qu’ils avaient retenue ^17,18. Ils ont assez rapidement identifié qu’elles correspondaient aux compétences développées dans les formations universitaires en APA.

Les discours consacrant l’émergence d’un nouveau groupe professionnel dans les réseaux de santé se sont structurés avec la création de l’association des éducateurs médico-sportifs (Adems) en 2005. Ces discours se sont confrontés à ceux qui ne voyaient dans cette activité professionnelle qu’un infléchissement de l’activité de travail des professionnels de l’APA issus d’une formation universitaire. Ces derniers se sont constitués en Société française des professionnels de l’APA (SFP-APA) en 2008, société toujours active, invitée à la plupart des débats institutionnels concernant l’AP ¹⁸.

Dans les deux cas, le modèle de référence est celui d’une approche intégrée au parcours de soins à partir d’un niveau de qualification cohérent avec celui de l’équipe de soins. Il permet des collaborations pluriprofessionnelles dans le cadre d’une approche holistique partagée qui vise le développement de l’autonomie des patients. Il suppose une bonne connaissance du parcours de soins et des cadres déontologique ou éthique.

Dans le secteur sanitaire, l’enseignant en APA prend place aux côtés de professions établies et réglementées, pour certaines de longue date (professions médicales et paramédicales). Dans les dispositifs de droit commun, il se trouve souvent confondu avec le groupe des éducateurs sportifs. Les dynamiques collaboratives étudiées sur les terrains de l’intervention se transforment en conflits de juridiction quand elles rencontrent l’arbitrage des institutions (phase critique d’élaboration du décret relatif à l’article 144 de la nouvelle loi de santé ¹⁹).

Si les réseaux de santé visaient à substituer aux temps de prescription médicale, des temps de bilan éducatif partagé et de co-construction d’un projet individuel de pratique physique, la nouvelle loi de santé produit de nouvelles configurations en plaçant la prescription du médecin généraliste au centre du dispositif. Elles devront être étudiées pour leurs effets sur l’activité de travail et sur les dynamiques professionnelles.

Conclusion

Les logiques d’intervention en AP qui transparaissent dans la revue de littérature sociologique ²⁰ se caractérisent par une grande variabilité en fonction des organisations dans lesquelles elles s’exercent (établissements de santé, réseaux de santé, organisations sportives, associations de patients, organisations privées commerciales…), en fonction des niveaux d’échelle de l’intervention (échelle de l’état, politiques territoriales) et en fonction des groupes professionnels impliqués, coordonnés ou non entre eux. Certaines interventions se limitent à encadrer des exercices pour des sujets qui exécutent des consignes, tandis que d’autres visent un enseignement pour former un sujet auto-réflexif, à même de faire des choix et de construire de nouvelles normes de vie.

Liens d’intérêt

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêt au regard du contenu de l’article.

Références

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