Évolution de la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale entre 2005-2007 et 2011 : résultats des enquêtes de surveillance épidémiologique en France

// Trends of the quality of life of patients with end-stage renal disease between 2005-2007 and 2011: results from epidemiological surveillance surveys in France

Davy Beauger (davy.beauger@ap-hm.fr), Stéphanie Gentile ; Groupe Quavi-REIN
Université Aix-Marseille, Faculté de Médecine, SPMC EA 3279, Laboratoire de santé publique, Marseille, France
Soumis le 25.03.2014 / Date of submission: 03.25.2014
Mots-clés : Qualité de vie | Insuffisance rénale chronique terminale | Dialyse | Transplantation rénale | Étude transversale | Évaluation
Keywords: Quality of life | End stage renal disease | Dialysis | Kidney transplantation | Cross-sectional study | Health evaluation

Résumé

Introduction –

Le Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN) assure, depuis 2001, le suivi épidémiologique et la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en France. La connaissance d’indicateurs de qualité de vie (QDV) relative à la santé est capitale pour mieux comprendre les domaines touchés par la maladie et ainsi proposer des actions appropriées visant à mieux vivre avec sa pathologie. Dans ce contexte, deux études transversales visant à estimer le niveau de QDV liée à la santé des patients en IRCT ont été mises en place en 2005 (enquête dialyse) et 2007 (enquête greffe) sur un échantillon de patients français, puis reconduites en 2011. L’objectif de cet article est de les comparer et d’analyser l’évolution de la QDV des patients atteints d’IRCT entre ces deux enquêtes.

Méthodes –

Les études ont été réalisées sur un échantillon représentatif de sujets âgés de 18 ans et plus, en dialyse (quelles que soient les modalités de dialyse) ou porteurs d’un greffon rénal fonctionnel depuis un an, suivis dans un centre de dialyse et/ou de transplantation dans l’une des huit régions françaises sélectionnées. Le recueil des données a été réalisé par auto-questionnaires adressés par voie postale au domicile des patients. La QDV a été mesurée par un questionnaire générique, le MOS SF36 et deux questionnaires spécifiques, le KDQoL version courte (Kidney Disease Quality of Life) pour les dialysés et le ReTransQol V2 (RTQ V2) pour les patients greffés. L’évolution des scores a été mesurée au moyen d’analyses multivariées, du calcul d’un score de propension et de pondération afin de prendre en compte les différences de profil des patients entre les périodes d’enquêtes.

Résultats –

La QDV s’est légèrement dégradée entre 2005-2007 et 2011, et ce quel que soit le questionnaire utilisé (générique ou spécifique). Il n’y a cependant que peu de dimensions affectées, avec 2 ou 3 domaines par outil de mesure. Pour le MOS SF36, ce sont les dimensions « santé générale », « douleurs physiques » et « vie et relation avec les autres » qui diminuent de manière significative (-3,2, -3,7 et -3,8 points). Pour les questionnaires spécifiques, la dimension « traitement » du RTQ V2 est la plus affectée (-2,5 points), ainsi que la dimension « symptôme/problèmes » du KDQoL (-2,4 points). La variation des scores de QDV est peu significative dans l’ensemble, allant de -1,6 à -3,8 points pour la plus forte baisse, selon les méthodes statistiques utilisées. Cette diminution reste toujours inférieure au seuil des 5 points considéré comme cliniquement signifiant.

Conclusion –

La QDV chez les patients dialysés ou greffés s’est légèrement dégradée entre 2005-2007 et 2011, sans significativité au plan clinique.

Abstract

Background –

Since 2001, the Renal Epidemiology and Information Network (REIN) provides the epidemiological monitoring of end-stage renal disease (ESRD) in France. Knowledge on quality of life (QOL) indicators regarding health is critical to better understand the aspects affected by the disease and propose appropriate actions to better live with the disease. Two cross-sectional studies to estimate the level of quality of life in ESRD patients were performed in 2005 (dialysis survey) and 2007 (transplant survey) in 2011 on a sample of French patients. The main objective of this study is to compare both surveys and analyze the trends in the quality of life of ESRD between these two surveys.

Methods –

The studies were conducted on a representative sample of subjects aged 18 and over, on prevalent dialysis or carriers of a functioning kidney transplant for at least one year, followed in a dialysis and/or transplantation center in one of the eight French regions selected. Data collection was carried out by self-administered questionnaires sent by postal mail to patients’ homes. Quality of life (QOL) was measured by a generic questionnaire, the MOS SF36 and two specific questionnaires: the short version KDQOL (Kidney Disease Quality of Life) for dialysis patients and RETRANSQOL V2 (RTQ V2) for transplant patients. The evolution of scores was performed using multivariate analyzes, the calculation of a propensity and weighting score to take into account differences in patient profiles between the survey periods.

Results –

The quality of life slightly decreased between 2005-2007 and 2011 regardless of the questionnaire used (generic or specific). There are however few dimensions affected, with 2 or 3 dimensions by measuring tool. For the MOS SF36, the ‘general health’, ‘physical pain’ and ‘relationship with others’ dimensions decrease significantly decrease (-3.2, -3.7 and -3.8 points). For specific questionnaires, the ‘treatment’ dimension of the RTQ V2 is the most affected (-2.5 points), as well as the ‘symptom / problem’ dimension of the KDQOL (-2.4 points). The change in QOL scores is little significant overall, ranging from -1.6 points to -3.8 points for the largest decrease, according to the statistical methods used. This decrease is still under the threshold of 5 points considered clinically significant.

Conclusion –

The quality of life in dialysis or transplant patients slightly deteriorated between 2005-2007 and 2011. This decrease can’t be considered as clinically significant.

Introduction

La qualité de vie (QDV) se définit, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » 1,2. Les indicateurs de QDV relatifs à la santé apprécient le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne, au-delà du point de vue du médecin ou des professionnels. Les mesures de QDV sont obtenues à partir des réponses des patients à des questionnaires standardisés. Leurs réponses reflètent le jugement qu’ils portent sur leur état de santé, leur satisfaction vis-à-vis de leur santé et de leur vie, incluant la répercussion de la maladie et des traitements associés 3,4,5,6.

Devant l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, l’OMS a fait de l’amélioration de la QDV des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité 7. En France, la loi de santé publique de 2004 8 a relayé cette priorité, qui s’est concrétisée par la mise en place d’un plan d’amélioration de la QDV des maladies chroniques. La prévalence et l’incidence annuelle de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en France sont respectivement de 1 091 personnes par million et 149 personnes par million en 2011 9,10, ce qui la classe parmi les maladies chroniques loin derrière le diabète et les maladies cardiovasculaires. Cependant, les patients en IRCT ne disposent que de deux traitements : la dialyse ou la greffe rénale, seuls gages de survie, mais tous deux porteurs de contraintes et d’un coût très élevé.

Le Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN), système national de surveillance, assure depuis 2001 le suivi épidémiologique de l’IRCT et de sa prise en charge 11,12,13. En complément des indicateurs biomédicaux, la connaissance d’indicateurs de QDV est capitale pour mieux comprendre les domaines touchés par la maladie et proposer des actions appropriées visant à son amélioration 14,15,16,17,18,19. Dans ce contexte, l’Agence de la biomédecine et l’Institut de veille sanitaire ont confié à l’École de santé publique et au CIC-EC de Nancy (Centre d’investigation clinique – Épidémiologie clinique), ainsi qu’au Service de santé publique de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, deux études visant à estimer le niveau de QDV des patients en IRCT en 2005 (enquête dialyse) et 2007 (enquête greffe), puis une répétition de ces enquêtes en 2011 (enquêtes dialyse et greffe) 20,21. La finalité principale de ces enquêtes répétées est la surveillance épidémiologique. Elles fournissent des indicateurs susceptibles de dresser des pistes d’actions spécifiques et de contribuer à l’évaluation du Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 22.

L’objectif de cet article est de présenter l’évolution de la QDV des personnes en IRCT entre la première étude transversale (2005-2007) et la dernière étude nationale de 2011, sur les huit régions françaises communes aux deux études.

Matériel et méthodes

Design de l’étude et populations ciblées

Une étude transversale (2005-2007), répétée en 2011, a été réalisée auprès d’un échantillon représentatif de sujets âgés de 18 ans et plus, en dialyse (quelles que soient les modalités de dialyse) ou porteurs d’un greffon rénal fonctionnel depuis un an. Ont été inclus les patients suivis dans un centre de dialyse et/ou de transplantation dans l’une des huit régions suivantes : Auvergne, Bretagne, Champagne-Ardenne, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Provence-Alpes-Côte d’Azur (Paca) et Rhône-Alpes. L’échantillonnage a été stratifié sur la région et sur l’âge. Le recueil des données a été réalisé par auto-questionnaires adressés par voie postale au domicile des patients.

Cette enquête a été coordonnée par le Service Épidémiologie et évaluation cliniques du CHU de Nancy et le Service de Santé publique et d’information médicale du CHU de Marseille.

Mesure de la QDV

La QDV liée à la santé a été mesurée par plusieurs questionnaires : un questionnaire générique, le MOS SF36 23,24,25,26 et deux questionnaires spécifiques : le KDQoL version courte (Kidney Disease Quality of Life) pour les dialysés 27,28,29,30 et le ReTransQol V2 (RTQ V2) pour les patients greffés 31,32.

Analyse statistique

L’analyse des variables sociodémographiques et médicales a été réalisée par des calculs de proportions ou de moyennes avec écart-type, et leur comparaison a été testée avec le test du Chi2 ou des t-test.

La QDV est présentée par des moyennes brutes (avec écart-type). L’évolution des scores de QDV a été comparée entre les deux enquêtes par des analyses de variance, avec ajustement sur le sexe et l’âge. Les représentations graphiques utilisées sont des diagrammes en boîte de Tukey.

Afin de prendre en compte les différences sociodémographiques et cliniques entre les deux enquêtes, un score de propension a été calculé 33. Il est basé sur un modèle de régression logistique multivariée qui tient compte des variables potentiellement différentes entre les deux groupes. Les probabilités prédites par ce modèle sont utilisées comme score de propension pour l’appariement. Dans ce cas, deux individus ayant des probabilités prédites proches seront appariés. La méthode d’appariement sur les scores de propension permet de réduire des biais potentiels et de les neutraliser au maximum.

Un sous-échantillon de patients comparables entre les deux enquêtes a été constitué par appariement sur les scores de propension : chaque patient de l’enquête 2005-2007 a été apparié à un patient de l’enquête 2011 ayant le score de propension le plus proche, à condition que la différence entre les deux scores ne soit pas trop grande (δ<0,1).

Grâce à ce calcul, s’il existe des différences entre les scores de QDV, elles ne seront pas dues aux caractéristiques des populations étudiées.

Les variables les plus significativement différentes entre les deux enquêtes ont été intégrées dans le calcul du score de propension, à savoir :

Pour la population des greffés :

  • niveau d’études ;
  • situation professionnelle ;
  • situation familiale ;
  • type de donneur ;
  • durée de dialyse ;
  • mode de dialyse ;
  • dialyse avant la greffe.

Pour la population des dialysés :

  • sexe ;
  • âge ;
  • statut tabagique ;
  • indice de masse corporelle (IMC) ;
  • hypertension artérielle (HTA) ;
  • inscription sur liste de greffe.

Population : patients dialysés et patients greffés

Au final, 528 observations issues des deux enquêtes ont été appariées pour les dialysés et 1 228 pour les greffés.

Pour comparer l’évolution de la QDV relative à la santé dans la population globale des IRCT (dialysés + greffés), les échantillons ont été redressés 34,35 par rapport à la proportion de dialysés et de greffés dans la population prévalente des années étudiées (2005-2007 et 2011).

En 2005, les dialysés étaient au nombre de 31 056, soit 54,7% de l’ensemble des IRCT ; en 2007, les greffés étaient au nombre de 25 699, soit 45,3% de l’ensemble des IRCT 36. Ces proportions étaient, pour l’échantillon de l’étude, de 2005-2007, de 44,4% de dialysés (sous-représentation) et 55,6% de patients greffés (surreprésentation). La population des dialysés a donc été redressée (pondération de 1,23), ainsi que celle des greffés (pondération de 0,81).

En 2011, le nombre de dialysés était de 39 600 et le nombre de greffés était de 31 100, soit respectivement 56% et 44% et de l’ensemble des IRCT 37. Ces proportions étaient, pour l’échantillon de l’étude de 2011 de 43,6% de patients dialysés (sous-représentation) et 56,4% de patients greffés (surreprésentation). La population des dialysés et des greffés a donc été aussi redressée (pondérations de 1,28 et 0,78 respectivement).

Les scores de QDV du MOS SF36 ont ensuite été regroupés par année (2005-2007 et 2011) pour être comparés à l’aide d’un test de significativité (t-test).

Toutes les analyse statistiques ont été réalisées avec les logiciels SPSS19® et Excel® 2007 pour les représentations graphiques.

Résultats

Évolution du profil sociodémographique des patients en IRCT entre 2005-2007 et 2011

Tous les résultats présentés ci-après sont synthétisés dans le tableau 1. Les différences de proportions entre les deux mesures sont exprimées en pourcentage relatif.

Population des dialysés entre 2005 et 2011

Le profil sociodémographique des patients dialysés a changé, avec une proportion légèrement plus importante d’hommes (+1%) et une moyenne d’âge plus élevée (+4,2 ans) en 2011. De même, la proportion de retraités a augmenté (+23,7%) et le taux de patients ayant été dans la catégorie employé a diminué (-44%).

L’absence de données complémentaires recueillies en 2005 (niveau d’études, statut familial…) ne nous permet pas de réaliser de comparaison avec l’année 2011.

Population des greffés entre 2007 et 2011

Le profil sociodémographique des patients greffés est similaire concernant l’âge, la répartition hommes/femmes, la proportion de personnes vivant seules et de celles ayant un emploi. En revanche, la proportion de patients vivant en couple en 2011 a diminué de près de 13,6% par rapport à 2007. La population de 2011 est moins instruite, avec une augmentation plus importante de patients ayant un niveau d’études de niveau primaire (+62,7%) et une diminution de ceux ayant fait des études supérieures (-50%). Enfin, on constate une baisse de la proportion de personnes sans emploi (-27%), s’expliquant par une augmentation des retraités en 2011 (+22,6%).

Tableau 1 : Caractéristiques sociodémographiques des patients dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011, France
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Évolution du profil clinique et médical des patients en IRCT entre 2005-2007 et 2011

Population des dialysés entre 2005 et 2011 (tableau 2)

Le profil clinique des patients dialysés est lui aussi sensiblement différent en 2011. La durée de dialyse moyenne des patients inclus en 2011 est plus élevée (+2,3 mois). Le pourcentage de patients présentant une HTA a diminué (-29,6%), la proportion de fumeurs a augmenté de 50,8% et le nombre de personnes en surpoids (IMC>25) a augmenté de 13,8%.

Population des greffés entre 2007 et 2011 (tableau 2)

Les patients issus des deux enquêtes présentent un profil clinique et médical différent sur certains points. La durée moyenne du temps passé en dialyse avant la greffe est plus courte en 2011 (-0,8 ans). De même, on retrouve plus de patients ayant eu une prise en charge en dialyse péritonéale (+44% en 2011) et plus de transplantations issues de donneurs vivants (+56%). En outre, la proportion de greffes préemptives a augmenté de 47% entre 2007 et 2011 (p=0,01).

En revanche, les données portant sur les comorbidités (diabète, HTA, IMC>25 et statut tabagique) sont identiques entre les deux enquêtes.

Tableau 2 : Caractéristiques médicales spécifiques des patients dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011, France
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Évolution de la QDV des patients dialysés entre 2005 et 2011

Sans ajustement et sans score de propension, les scores de QDV dans la dimension « vie et relation avec les autres » du MOS SF36 diminuent (-3 points) ; ce résultat est confirmé avec l’analyse multivariée ajustée sur le sexe et l’âge (-3,8 points). Après calcul du score de propension, aucun résultat significatif n’est retrouvé (tableau 3).

La QDV des patients dialysés, mesurée avec la version courte du KDQoL et sans variable d’ajustement, montre que seuls les scores liés au poids de la maladie (dimension « symptôme/problèmes »), diminuent de 2,4 points entre 2005 et 2011 (p=0,01) (figure 1).

Après ajustement sur le sexe et l’âge, l’analyse de l’évolution de la QDV confirme une diminution des scores de la dimension « symptôme/problèmes » du KDQoL de 2,56 points. Après calcul du score de propension, aucun résultat significatif n’est retrouvé (tableau 4).

Tableau 3 : Évolution des scores de qualité de vie du MOS SF36 chez les patients dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011 en France (avec score de propension et appariement)
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Figure 1 : Évolution des scores de qualité de vie des patients dialysés, dans les dimensions du KDQoL, entre 2005 et 2011, France
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Tableau 4 : Évolution des scores de QDV du ReTransQol V2 et du KDQoL chez les patients dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011 en France (avec score de propension et appariement)
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Évolution de la QDV des patients greffés entre 2007 et 2011

Les tableaux 5 et 6 présentent l’évolution des scores de QDV mesurés à l’aide des différents questionnaires génériques et spécifiques (MOS SF36, KDQoL et ReTransQol V2).

Sans ajustement et sans score de propension, il n’y aucune évolution des scores de QDV mesurée avec le MOS SF36 entre 2007 et 2011. Après ajustement sur le sexe et l’âge, la dimension « santé générale » du MOS SF36 a diminué de 2 points. L’analyse des scores après calcul du score de propension confirme la dégradation entre 2007 et 2011 pour la dimension « santé générale » (-3,2) entre 2007 et 2011 et montre une diminution significative de la dimension « douleurs physiques » (-3,7) (tableau 3).

Tableau 5 : Évolution des scores de qualité de vie du MOS SF36 chez les patients dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011 en France (analyse univariée)
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Tableau 6 : Évolution des scores de qualité de vie du ReTransQol V2 et du KDQoL chez les patients dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011 en France (analyse univariée)
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Sans ajustement, la QDV mesurée à l’aide du ReTransQol V2 montre que les scores relatifs à la dimension « traitement » (dimension mesurant les contraintes, effets secondaires et observance des traitements), diminuent en moyenne de 2,4 points entre 2007 et 2011, alors que ceux concernant la dimension « peur de la perte du greffon », s’améliorent de 1,9 point (figure 2).

Après ajustement sur le sexe et l’âge, seule la diminution des scores de QDV de la dimension « traitement » du ReTransQol V2 demeure (-2,5 points). Cette diminution est confirmée après calcul du score de propension (-2,3 points) (tableau 4).

Figure 2 : Évolution des scores de qualité de vie des patients greffés, dans les dimensions du ReTransQol V2, entre 2007 et 2011, France
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Évolution de la QDV des patients IRCT (dialysés et greffés) entre 2005-2007 et 2011

Après redressement des échantillons des deux études, seules trois dimensions du MOS SF36 présentent une diminution des scores de QDV entre les deux périodes (tableau 7) : la dimension « douleurs physiques » (-2 points), la dimension « vie et relation avec les autres » (-1,8 point) et la « santé générale » avec une baisse de 1,6 point. Aucune amélioration de la QDV n’est constatée.

Tableau 7 : Évolution des scores moyens de qualité de vie du MOS SF36 des patients insuffisants rénaux chroniques terminaux (IRCT) dialysés et greffés en 2005-2007 et 2011 en France (échantillons redressés)
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Discussion

La qualité de vie liée à la santé chez les patients IRCT (dialysés ou greffés) a légèrement diminué entre 2005-2007 et 2011. On constate une légère dégradation dans certaines dimensions des outils de mesure et ce, pour les deux populations. Chez les dialysés, il s’agit essentiellement du poids de la maladie et de la fonction sociale, alors que chez les greffés, il s’agit principalement de la santé générale perçue (dont les douleurs physiques) et du traitement global. Ces résultats tiennent compte des différences de profil des populations entre les deux périodes. Cependant, les différences de points sont globalement faibles (inférieures à 3 points en moyenne) et probablement non cliniquement significatives car elles restent inférieures à 5 points 38, différence communément admise comme seuil de significativité clinique.

La proportion de patients dialysés et de greffés parmi les IRCT montre une part plus importante de patients dialysés (+2,4% en 2011). Cette augmentation peut expliquer la baisse de QDV de certaines dimensions entre 2005-2007 et 2011, en raison du niveau de QDV connu pour être beaucoup plus bas chez des patients dialysés 39,40.

L’analyse des données ne porte que sur huit régions en France dans la mesure où, en 2005, seules ces régions avaient déployé le réseau REIN, indispensable pour réaliser l’échantillonnage des patients dialysés. Pour autant, le profil des patients de ces huit régions ne présente pas de différence par rapport à celui des 23 régions incluses dans l’enquête 2011.

De même, la méthodologie employée (enquête transversale répétée) limite l’utilisation des résultats pour évaluer l’impact des actions menées dans le cadre du Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 41. Ce plan, qui identifie des besoins communs à l’ensemble des maladies chroniques, se décline en 15 mesures organisées en quatre axes :

  • mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ;
  • élargir la médecine de soins à la prévention ;
  • faciliter la vie quotidienne des malades ;
  • mieux connaître les besoins.

La Direction générale de la Santé (DGS) a saisi le le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) le 16 juin 2011 afin de réaliser l’évaluation finale du Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 42. Concernant les objectifs relatifs à la QDV, le HCSP soulignait dans son rapport d’évaluation « une faiblesse des systèmes d’information pour documenter les indicateurs de qualité de vie » et « l’absence d’indicateurs suffisamment définis dans les enquêtes disponibles ne permettant pas de connaître l’évolution actuelle de la qualité de vie chez les personnes souffrant de maladies chroniques ». Il concluait en proposant de « généraliser la mesure de la qualité de vie par des enquêtes répétées en population générale et en développant des outils validés permettant de suivre son évolution au travers de quelques pathologies traceuses ». À ce jour, cette approche n’a pas été mise en œuvre. Le HCSP faisait également le constat qu’il n’était pas possible d’apprécier l’impact du plan sur l’évolution des objectifs définis en 2004 en lien avec la QDV. La difficulté de mesurer la QDV en routine s’affirme une fois de plus, y compris dans le cadre du suivi des objectifs de santé publique définis par la loi. De plus, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) précise dans son rapport 2011 43 que « les études sur la qualité de vie de personnes atteintes d’IRCT sont récentes, les données fragmentaires et que l’évolution temporelle ne peut actuellement être examinée ».

Le recueil des dernières données de notre étude a été réalisé dès la fin du plan (2011-2012), ne permettant sans doute pas d’évaluer les bénéfices à long terme des actions menées au niveau national. À ce stade et sur la base de ces résultats, le bénéfice du Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2005-2011 paraît donc difficile à évaluer dans sa globalité.

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Citer cet article

Beauger D, Gentile S ; Groupe Quavi-REIN. Évolution de la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale entre 2005-2007 et 2011: résultats des enquêtes de surveillance épidémiologique en France. Bull Epidémiol Hebd. 2014;(37-38):631-40. http://www.invs.sante.fr/beh/2014/37-38/2014_37-38_5.html
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