Pensées suicidaires, tentatives de suicide et violences subies chez les populations sourdes et malentendantes en France. Résultats du Baromètre santé Sourds et malentendants, 2011-2012
// Suicidal thoughts, suicide attempts and violence suffered by deaf and hearing impaired people in France. Results of the Health Barometer for Deaf and Hard of Hearing People 2011-2012
Résumé
Le Baromètre santé Sourds et malentendants (BSSM) est une enquête sur les perceptions et comportements liés à la santé des personnes atteintes de surdité ou de troubles de l’audition (acouphènes et hyperacousie), réalisée en 2011-2012. Le questionnaire du BSSM a été élaboré à partir de celui d’une enquête existante en population générale – le Baromètre santé 2010 – pour pouvoir établir des comparaisons.
Les résultats concernant la santé mentale sont principalement abordés dans cet article à partir des pensées suicidaires. Ils mettent en évidence une situation dégradée pour les populations du BSSM, quel que soit le niveau de diplôme ou la pratique ou non de la langue des signes. Deux spécificités liées à l’audition sont associées à la survenue plus fréquente de pensées suicidaires au cours des 12 derniers mois : une fatigue liée à la communication et la présence de troubles de l’audition très gênants. La survenue de pensées suicidaires est par ailleurs, comme en population générale, accentuée en présence de violences psychologiques et physiques subies. Ces situations sont beaucoup plus fréquentes dans l’échantillon du BSSM.
Ces populations semblent présenter un cumul de situations à risque pour la santé psychique, justifiant le développement de réponses spécifiques.
Abstract
The Health Barometer for Deaf and Hard of Hearing People (BSSM) is a survey of the perceptions and behaviors related to the health of those affected by deafness or hearing disorders (tinnitus and hyperacusis) conducted in 2011-2012. The BSSM questionnaire was developed from an existing general population survey – the Health Barometer 2010 – to encourage comparisons.
The results for mental health mainly discussed in this article concern suicidal thoughts. They indicate a painful situation for the sample of BSSM, whatever the level of education, or the practice or not of sign language. Two specific features related to hearing are linked to frequent occurrence of suicidal thoughts during the past 12 months: the presence of fatigue related to communication and to very annoying hearing disorders. The occurrence of suicidal thoughts is also, as in the general population, increased with sustained psychological and physical violence. These situations are much more common in the sample of BSSM.
These people seem to cumulate risk situations as far as psychological health is concerned, requiring specific responses.
Introduction
La santé des populations sourdes, malentendantes et/ou ayant d’autres troubles de l’audition a été investiguée par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), en collaboration avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), dans le cadre du Baromètre santé Sourds et malentendants (BSSM). Peu d’études sur la santé ciblent ces populations qui échappent en partie aux enquêtes téléphoniques. L’enquête Handicap Santé avait interrogé en 2008, dans son volet destiné aux ménages (HSM), les populations concernées par une surdité, mais le nombre de sourds locuteurs de la langue des signes était très réduit (n=36) 1. Parmi l’ensemble des sujets de santé, la santé mentale semble revêtir une importance particulière dans le cas des populations sourdes et malentendantes. D’après l’enquête HSM et celle de l’Union nationale pour l’insertion sociale du déficient auditif (Unisda), les indicateurs de santé mentale étaient dégradés en comparaison avec ceux obtenus avec la population générale 2,3,4. D’après l’enquête HSM de 2008 3, les personnes entre 18 et 59 ans déclarant mal entendre les conversations à plusieurs avaient 1,5 fois plus de risques de déclarer une dépression. Chez les hommes, on constatait également 1,4 fois plus de risques d’indiquer une situation de détresse psychologique. Celle-ci, mesurée au moyen de l’échelle MH5 (Mental Health 5), concernait 48% des personnes sourdes, malentendantes ou/et acouphéniques interrogées dans l’enquête de l’Unisda 4. Plusieurs enquêtes étrangères font également état d’indicateurs de santé mentale dégradés pour ces mêmes populations 5,6,7,8,9. Les douleurs et/ou gênes physiques occasionnées par les troubles de l’audition, qui désignent ici les acouphènes ou l’hyperacousie, sont susceptibles de se répercuter sur l’état psychologique. D’après une étude qualitative, les difficultés de communication et/ou d’ordre relationnel en lien avec la surdité ou les troubles de l’audition peuvent également avoir des implications potentiellement importantes sur la santé mentale 10. Des formes de discrimination, de stigmatisation et d’épuisement seraient en partie en jeu dans ces difficultés. Ainsi, des violences psychologiques, mais aussi physiques, pourraient être plus fréquemment subies par ces populations.
La santé mentale de la population du BSSM a été investiguée ici à partir de la prévalence des pensées suicidaires et des tentatives de suicide, ainsi que des facteurs associés aux pensées suicidaires. La fréquence de la déclaration des violences subies est également décrite. Ces résultats ont été comparés à ceux observés en population générale dans le Baromètre santé 2010.
Méthode
Population
L’enquête du BSSM a été réalisée en 2011-2012 auprès de 2 994 personnes de 15 ans et plus vivant avec une acuité auditive réduite ou présentant des troubles de l’audition. Aucun échantillon préalable n’avait été constitué compte tenu de l’absence d’une population de référence. L’objectif n’était pas d’obtenir une représentativité de ces populations mais une diversité de répondants en termes d’âge, de niveau de surdité ou de niveau de gêne engendré par les troubles de l’audition, du moment de survenue de la surdité ou des troubles de l’audition et de la pratique, ou non, de la langue des signes.
Recueil des données
Le recueil des données a été réalisé par le biais d’un questionnaire sur Internet. Pour inciter les personnes sourdes et malentendantes à participer à cette enquête, une large publicité en a été faite sur différents réseaux (associatifs, institutionnels, professionnels de santé) et moyens de communication (e-mailings, bandeaux sur des sites Internet, prospectus et affiches, articles, etc.). Le corollaire du recours à Internet était potentiellement une insuffisance de répondants de plus de 70 ans et/ou n’ayant pas accès à Internet. De ce fait, un dispositif d’enquête complémentaire à domicile a été mis en oeuvre et des rencontres ont été organisées par des associations pour aider ces populations à répondre à l’enquête en ligne.
Le questionnaire a été adapté à partir du Baromètre santé 2010. Afin que la passation n’excède pas 30 minutes en moyenne, le parti pris a été de conserver un maximum de sujets de santé tout en réduisant le nombre de questions. Un sondage par Internet auprès de professionnels et de personnes sourdes ou malentendantes sur les thématiques jugées prioritaires a permis d’orienter ce choix. En outre, des thèmes considérés comme importants ont été ajoutés ou étoffés. Il s’agit de la santé au travail, de la parentalité et de questions sur la surdité ou les troubles de l’audition. Le questionnaire a été adapté en langue des signes française (LSF), de sorte qu’à chaque question écrite correspondait, sur la même page Internet, une vidéo en LSF.
Analyses
Les analyses ont été effectuées parmi les 15-75 ans, les questions sur les violences subies n’ayant pas été posées aux plus de 75 ans. Pour comparer les indicateurs avec ceux observés en population générale, les données du BSSM ont été redressées sur la structure par sexe, âge et diplôme du Baromètre santé 2010 et les différences ont été testées au moyen du Chi2 de Pearson.
L’analyse des facteurs associés aux pensées suicidaires au cours des 12 derniers mois a été effectuée au moyen de régressions logistiques prenant en compte les variables sociodémographiques (âge, diplôme, situation professionnelle) et celles liées à l’audition (âge de survenue de la surdité ou des troubles de l’audition, gêne liée aux troubles de l’audition, pratique de la LSF, fatigue liée à la communication, apparition soudaine ou progressive des troubles de l’audition). Les limitations d’activités liées à d’autres problèmes que ceux liés à l’audition ont été intégrées. D’autres variables ont été testées telles que la progressivité de la perte d’audition, les capacités à lire un livre ou à s’exprimer à l’oral. En l’absence d’effet significatif, ces indicateurs n’ont pas été intégrés dans les résultats présentés. L’analyse a été stratifiée par sexe. La prise en compte des violences (violences physiques d’une part, regards, paroles, gestes méprisants ou humiliants d’autre part) portait sur les 12 derniers mois. Les violences sexuelles sont quant à elles recueillies sur la vie entière.
Résultats
Description de l’échantillon
Sur les 2 994 personnes ayant répondu au questionnaire, 2 419 personnes âgées de 15 à 75 ans l’ont fait en intégralité et 429 partiellement (au moins au premier module de questions sur la santé). En comparaison avec la population générale, les plus de 65 ans ainsi que les 15-25 ans constituaient les catégories les moins représentées au sein de l’échantillon. (1) Les femmes entre 15 et 75 ans étaient par ailleurs en surnombre (63% de l’échantillon). La situation professionnelle des personnes interrogées s’apparentait à celle que l’on retrouve dans le Baromètre santé 2010, même si les personnes en recherche d’emploi étaient proportionnellement plus nombreuses (9% (2) contre 7%). Comparativement à la population du Baromètre santé 2010, celle du BSSM était plus diplômée, 29% des 15-75 ans ayant un niveau licence et au-delà contre 12% en population générale. La situation relative à l’audition a été appréhendée à partir d’une variété d’indicateurs qui visent surtout à rendre compte de la diversité de leurs conséquences pour la vie des personnes concernées (tableau 1).
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Prévalence des pensées suicidaires, tentatives de suicides et violences déclarées
Dans le BSSM, les pensées suicidaires dans les 12 derniers mois étaient 5 fois plus fréquentes en comparaison avec les données du Baromètre santé 2010, et les tentatives de suicide au cours de la vie de 3 fois supérieures pour les hommes et 2 fois pour les femmes (tableau 2). Toutefois, contrairement aux données recueillies en population générale, la prévalence des pensées suicidaires au sein de l’échantillon était aussi élevée chez les hommes (21,9 %) que chez les femmes (20,7%).
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Les violences physiques ou psychologiques subies au cours de l’année ainsi que les violences sexuelles subies au cours de la vie étaient 2 à 3 fois plus souvent déclarées qu’en population générale (tableau 3.)
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Facteurs associés aux pensées suicidaires déclarées au cours des 12 derniers mois
Dans le BSSM, chez les hommes comme chez les femmes, les pensées suicidaires étaient associées au fait d’être « beaucoup » gêné par les troubles de l’audition, à une fatigue fréquente liée à la communication au quotidien, à la limitation d’activités du fait d’autres problèmes que l’audition ainsi qu’aux violences psychologiques subies au cours des 12 derniers mois (tableau 4).
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Chez les femmes, deux autres facteurs étaient associés à la survenue de pensées suicidaires au cours des 12 derniers mois. Il s’agit des violences sexuelles subies au cours de la vie (association non significative chez les hommes) et de la survenue de la surdité ou des troubles de l’audition entre 2 et 15 ans. Chez les hommes, la pratique de la LSF était associée à une moindre prévalence de pensées suicidaires et le fait d’être étudiant à une plus grande fréquence de pensées suicidaires.
Discussion
Cet article vise à présenter un état descriptif des violences subies, des tentatives de suicide au cours de la vie, des pensées suicidaires ainsi que des facteurs associés à ces dernières au sein d’un échantillon de la population sourde, malentendante et/ou ayant des troubles de l’audition en 2012. Comparés à la population générale, les répondants du BSSM étaient 2 à 3 fois plus nombreux à déclarer des violences sexuelles subies au cours de la vie, des violences physiques ou verbales et gestuelles subies au cours des 12 derniers mois, des tentatives de suicide au cours de la vie, et ils étaient 5 fois plus nombreux à déclarer des pensées suicidaires au cours des 12 derniers mois. Contrairement à ce qui est observé dans la population générale, dans laquelle les femmes déclarent plus souvent des pensées suicidaires 11,12, aucune différence en terme de genre n’apparaît dans le BSSM. Parmi les facteurs associés aux pensées suicidaires, on retrouve, comme en population générale, un lien positif avec des violences subies ou ressenties comme telles 13. Cependant, et en ajustant sur les violences, les odds ratios les plus importants sont retrouvés pour la fatigue liée à la communication, ainsi que pour une gêne importante associée aux troubles de l’audition.
On peut poser l’hypothèse que la gêne liée aux troubles de l’audition ainsi que la fatigue liée aux efforts de communication pour les deux sexes sont tellement importantes qu’elles permettraient d’expliquer en partie l’absence de différence hommefemme sur la prévalence des pensées suicidaires qui existent en population générale. Dans le BSSM, il est possible qu’une partie de l’échantillon ait répondu au questionnaire pour témoigner d’un mal-être. De fait, les hommes, qui dans les enquêtes en population générale peuvent avoir tendance à sous-déclarer ce dernier 14, l’exprimeraient plus facilement ici.
Une apparition précoce de la surdité chez les femmes et la pratique de la langue des signes sont associées à un mal être moins fréquent (même s’il reste à des niveaux très élevés), résultats que l’on retrouve dans des études étrangères 5,15. Les possibilités de communication offertes par la langue des signes et l’absence de traumatisme lié à la perte de l’audition pourraient permettre de comprendre cet écart. Par ailleurs, d’autres facteurs non explorés pourraient également être associés aux pensées suicidaires, tels qu’un entourage facilitant la communication ou à l’inverse un sentiment d’isolement.
Le BSSM confirme une santé mentale dégradée pour les populations sourdes et malentendantes. C’est aussi la première enquête en France à mettre en évidence une plus grande fréquence de violences subies par ces populations et à étayer ainsi les dires de nombreux professionnels de ce secteur.
Le mode de passation de l’enquête sur Internet peut avoir favorisé les déclarations de violences. Il est cependant peu probable qu’il explique l’intégralité des écarts observés avec les résultats du Baromètre santé 2010.
Comment comprendre le fait que vivre avec une acuité auditive réduite et/ou des troubles de l’audition implique davantage de souffrance psychique ? Au moins trois pistes sont étayées par ces résultats : les situations de violences, la fatigue liée à l’effort de communication et les gênes et douleurs occasionnées par les troubles de l’audition. Dans la surdité, le handicap s’éprouve surtout par des possibilités d’information et de communication réduites avec, potentiellement, des conséquences très négatives sur la qualité des échanges et des relations sociales, et donc sur la qualité de vie et le bien-être. La communication est souvent difficile, engendrant, outre une fatigue au quotidien, des interactions conflictuelles 10. D’où probablement un niveau élevé de violences psychologiques subies. Les restrictions de participation sociale 3,16 et d’accès à l’éducation ou à l’emploi 17 liées aux difficultés de communication découlent en partie du manque d’accessibilité de l’environnement et d’adaptation de l’entourage. Elles sont susceptibles d’induire des sentiments d’isolement, d’exclusion et des discriminations. Ces derniers pourraient être majorés lorsqu’interviennent d’autres incapacités. Si le mal-être de ces populations a des origines communes, il dépend aussi de situations particulières. Communiquer oralement, devenir sourd à l’âge adulte ou pratiquer la LSF et être sourd depuis la prime enfance impliquent un rapport à la surdité différent. Des locuteurs de la LSF communiquent de manière fluide avec leurs pairs, mais les échanges avec les entendants sont plus problématiques. Des personnes sourdes ou malentendantes oralistes comprennent plus ou moins leur entourage qui, même en étant sensibilisé, maintient difficilement des efforts pour faciliter la communication.
Les douleurs ou gênes physiques occasionnées par les troubles de l’audition accentuent ces difficultés et sont elles-mêmes une source de souffrance physique et psychologique 10. La plus grande fréquence des violences sexuelles subies est également présente parmi les populations touchées par d’autres limitations d’activités (d’origine physique ou psychologique) 18, pouvant induire une plus grande vulnérabilité. L’importance des violences subies, en particulier sexuelles, mise au jour dans le BSSM, nécessiterait des études supplémentaires pour mieux comprendre et prévenir le phénomène.
Les populations soumises à une fatigue en termes de communication pourraient bénéficier, d’une part, d’un accès facilité aux aides techniques et humaines et, d’autre part, de campagnes de sensibilisation à la surdité et aux autres troubles de l’audition auprès de la population générale. Les objectifs sont bien sûr de faciliter la communication, mais également d’éviter les formes de stigmatisation, notamment dans les milieux professionnels. Les troubles tels que les acouphènes ou l’hyperacousie sont particulièrement méconnus, peu reconnus administrativement 17 et leurs effets sous-estimés. Au-delà des aspects de sensibilisation, des recherches sont à conduire sur la prise en charge médicale des douleurs et de la gêne dont les résultats du BSSM montrent la forte association avec les pensées suicidaires. Enfin, la prise en charge du mal-être et de la souffrance psychique des populations sourdes, malentendantes et/ou ayant des troubles de l’audition nécessite de travailler sur l’adaptation des cadres psychothérapeutiques à ces publics, notamment en sensibilisant les professionnels à leurs conditions de vie et en proposant des modes de communication adaptés si besoin. Les unités spécialisées en milieu hospitalier assurant un accueil en langue des signes y participent déjà. Elles mériteraient d’être développées au regard des besoins importants de ces populations.