L’expérience patient des plaies du pied liées au diabète : étude qualitative par entretiens semi-directifs
// The patient experience of diabetic foot complications: A qualitative study using semi-structured interviews
Résumé
Introduction –
Le diabète est une pathologie chronique dont la prévalence progresse en France et dans le monde. Parmi ses complications, les plaies du pied liées au diabète représentent un enjeu majeur de santé publique. Si les aspects cliniques sont bien documentés, l’expérience vécue par les personnes concernées demeure moins décrite.
Matériel et méthodes –
Une étude qualitative a été menée au Diabète LAB (Fédération française des diabétiques) à partir d’entretiens semi-directifs (n=9) réalisés par téléphone auprès d’adultes vivant avec un diabète, traités pour une complication du pied diabétique. L’approche était inductive, inspirée de la théorisation ancrée, avec analyse thématique.
Résultats –
Quatre thèmes principaux ont émergé : la rupture de mobilité causant dépendance et isolement social ; le retentissement émotionnel, avec incertitude et spectre de l’amputation ; le rôle des déterminants sociaux et territoriaux (adaptation du domicile, accès à un réseau de soins) ; l’influence déterminante des interactions avec les professionnels de santé, pouvant constituer un soutien ou renforcer l’angoisse.
Discussion-conclusion –
Les plaies du pied liées au diabète ont des conséquences psychosociales importantes et socialement différenciées. Une prise en charge intégrant davantage l’éducation thérapeutique, la lisibilité du parcours, l’évaluation sociale et l’accompagnement des proches pourrait améliorer le vécu et l’adhésion aux soins.
Abstract
Introduction –
Diabetes prevalence is rising in France and worldwide. Diabetes-related foot wounds are a major public health issue. While clinical aspects are well documented, patients’ lived experiences remain insufficiently described.
Methods –
A qualitative study was conducted by the Diabète LAB (French Federation of Diabetics) using semi-structured phone interviews (n=9) with adults living with diabetes and treated for diabetic foot complications. An inductive approach inspired by grounded theory and thematic analysis was used.
Results –
Four themes emerged: mobility disruption causing dependence and social isolation; emotional burden shaped by uncertainty and fear of amputation; social and territorial determinants (home adaptation, access to care networks); and the central role of healthcare professionals’ interactions, which may provide support or increase distress.
Discussion-conclusion –
Diabetes-related foot wounds have major psychosocial and socially differentiated consequences. Strengthening patient education, care pathway clarity, social assessment and support for relatives may improve experience and adherence.
Introduction
Le diabète est une pathologie dont la prévalence augmente depuis de nombreuses années, en France et dans le monde. Les dernières estimations de l’Assurance maladie font état de plus de 4,3 millions de personnes atteintes en France et plus de 500 millions dans le monde, dont 90% sont atteintes d’un diabète de type 2. Les complications du pied diabétique touchent de très nombreuses personnes : environ 34% des personnes atteintes de diabète développeront une ulcération du pied au cours de leur vie et 18,6 millions d’entre elles se voient diagnostiquer un ulcère chaque année dans le monde 1.
Cette complication est largement décrite sur le plan clinique, mais son impact sur l’expérience patient reste moins documenté. Dans cet article, l’expérience patient est entendue comme l’ensemble des perceptions, émotions, contraintes, arbitrages et interactions avec le système de soins qui jalonnent le parcours, depuis l’apparition des symptômes jusqu’aux séquelles éventuelles, et qui influencent la qualité de vie et l’adhésion aux soins.
Les complications du pied diabétique sont fréquentes, graves et souvent récidivantes. Il est estimé que 20 à 25% des personnes atteintes d’un diabète développeront une plaie du pied au cours de leur vie, et qu’elles constituent une cause majeure d’amputation non traumatique en France 2. D’un point de vue physiopathologique, l’hyperglycémie chronique altère les nerfs et les artères et augmente le risque infectieux. La neuropathie diabétique peut entraîner une perte progressive de sensibilité et favoriser le développement de plaies indolores, parfois « silencieuses ». L’artérite ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs (Aomi) peut compromettre la cicatrisation et favoriser l’extension et l’infection des plaies. Sans prise en charge adaptée, l’infection peut évoluer vers une gangrène et l’amputation peut devenir nécessaire en dernier recours 3.
La prévention repose sur un dépistage régulier et une prise en charge pluridisciplinaire, adaptée au grade de risque podologique 2. Pour les personnes concernées, le parcours peut néanmoins être lourd (multiplication des rendez-vous, prescriptions, soins locaux, dispositifs de décharge, etc.). Les patients expriment régulièrement un besoin d’être mieux orientés : savoir qui consulter, à quelle fréquence, que faire en cas d’urgence, et quelles mesures appliquer au quotidien. Sans accompagnement adéquat, une charge mentale supplémentaire peut s’installer pour le patient et son entourage.
Cet article vise à décrire l’expérience patient des plaies du pied liées au diabète, à partir d’une enquête qualitative menée au Diabète LAB. Les objectifs étaient de comprendre l’impact sur la mobilité, l’autonomie et la vie sociale ; de décrire le vécu émotionnel, notamment la peur de l’aggravation et le spectre de l’amputation ; d’explorer le rôle des déterminants sociaux et territoriaux et d’analyser l’influence des interactions avec les proches et les professionnels de santé.
Méthode
L’étude du Diabète LAB sur le pied diabétique était une étude qualitative menée à partir d’entretiens semi-directifs, selon une approche inductive inspirée de la théorisation ancrée 4, et une analyse thématique. Le compte-rendu de l’étude a été réalisé en conformité avec la checklist Coreq (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) 5. Les entretiens ont été réalisés par Arnaud Bubeck, docteur en science politique, chercheur au Diabète LAB de la Fédération française des diabétiques, avec plus de 6 ans d’expérience dans le domaine. Il n’existait pas de relation antérieure avec les participants, et ceux-ci ne connaissaient pas l’enquêteur avant l’entretien.
Les participants devaient être âgés de 18 ans ou plus, vivre avec un diabète de type 1 ou de type 2, être traités pour une complication du pied diabétique, et comprendre les contraintes de l’étude. L’échantillonnage a été réalisé par diversification interne selon le type de diabète, l’âge et le genre. Les participants ont ensuite été contactés via la Fédération française des diabétiques.
Le guide d’entretien a été élaboré à partir de la littérature, des connaissances du chercheur (travail de thèse) et des enquêtes précédentes du Diabète LAB. Les entretiens n’ont pas été répétés. Ils ont été enregistrés sur dictaphone, ont duré environ 45 minutes et ont été retranscrits. Les retranscriptions n’ont cependant pas été retournées aux participants. Les entretiens n’ont pas permis d’atteindre la saturation des catégories centrales. Le codage a été réalisé par une seule personne, à l’aide d’une grille Excel®. L’arbre de codage a été structuré à partir des thématiques du guide d’entretien ; les thèmes analysés dans cet article correspondent aux thèmes principaux. Les participants n’ont pas été sollicités pour valider les résultats. Une notice d’information a été envoyée à chacun d’eux, précisant les objectifs, les modalités de participation et les droits relatifs au Règlement général sur la protection des données (RGPD), et les modalités d’exercice des droits des participants. La méthodologie de référence de la Cnil utilisée était la MR-004 sur les recherches n’impliquant par la personne humaine.
Résultats
Au total, 9 personnes ont participé. Les entretiens ont été réalisés par téléphone, en France, entre novembre 2023 et décembre 2023, en la seule présence des enquêtés. Les caractéristiques de l’échantillon sont les suivantes : un âge moyen de 71 ans [±7,3] ; une durée moyenne de vie avec le diabète de 40,2 ans [±17,9] ; un ratio de 3 femmes et 6 hommes ; et un niveau d’études inférieur ou égal au baccalauréat pour 3 participants, et 6 avec un niveau d’études entre bac+2 et bac+3.
Quatre dimensions saillantes du vécu avec les plaies du pied liées au diabète ont été identifiées : 1) rupture de mobilité et conséquences sur la vie sociale et l’accès aux soins ; 2) impact émotionnel lié à la peur de l’aggravation et au spectre de l’amputation ; 3) rôle des déterminants sociaux et territoriaux ; 4) influence des interactions avec les proches et les professionnels de santé. Les verbatim illustratifs sont présentés dans le tableau.
Rupture de mobilité, dépendance et isolement social
Les complications du pied diabétique entraînent de multiples répercussions sur le plan physiologique, mais également sur les dimensions psychosociales de la vie des patients concernés et de leurs proches. Les participants décrivent une perte d’autonomie, une dépendance accrue et un retentissement sur le moral. Les difficultés à guérir des plaies impactent l’image corporelle, affectant la façon dont la personne se perçoit, et l’image sociale qu’elle renvoie aux autres.
Pour les personnes réalisant une activité professionnelle nécessitant d’être actif, de bouger régulièrement ou de réaliser des travaux manuels, l’impact peut être d’autant plus important et entraîner un arrêt maladie pour des durées prolongées. De nombreuses conséquences sociales peuvent alors en découler, notamment en lien avec le sentiment d’utilité du patient, sur le lien social que la personne entretient avec ses collègues ou d’autres personnes en lien avec son activité professionnelle, ou encore sur des conséquences financières qu’un arrêt d’activité peut entraîner.
La réduction des capacités motrices entraîne également une difficulté à sortir du lieu de vie de la personne souffrant du trouble, qui vient limiter ses déplacements, ses activités sociales, de loisir et de travail. La complication du pied diabétique est ainsi caractérisée par un double ancrage : dans le corps lui-même, avec parfois la douleur chronique liée à une neuropathie diabétique qui constitue un rappel constant de la souffrance, et dans le domicile, où l’incapacité motrice limite considérablement les sorties liées aux activités professionnelles, de loisirs ou de soins médicaux.
Spectre de l’amputation et retentissement émotionnel
Un cercle vicieux est susceptible de s’instaurer progressivement, pouvant aggraver l’état de santé global de la personne. Le niveau de sédentarité augmente, ce qui constitue un facteur de risque supplémentaire, notamment pour les personnes atteintes de diabète de type 2. La réduction des capacités motrices entraîne une diminution des activités quotidiennes, ce qui peut impacter la santé mentale des personnes affectées. Cet état est susceptible d’entraîner une baisse générale des ressources et des capacités physiques et psychologiques, qui limite encore davantage la capacité à entreprendre des démarches de soins appropriées.
Dans les formes sévères nécessitant une hospitalisation et un geste chirurgical, les parcours de soins peuvent être hétérogènes, et marqués par des barrières systémiques, l’isolement social et une difficulté à se projeter dans l’avenir, nécessitant un accompagnement psychologique spécifique 6. Les conséquences psychosociales des plaies du pied liées au diabète doivent être appréhendées selon la phase et l’intensité de la complication. Le vécu au moment d’une plaie active entraîne des contraintes en termes de soins et une peur de l’aggravation, et celui-ci diffère en cela des séquelles après cicatrisation qui nécessitent une vigilance particulière, pouvant elle-même entraîner une peur de la récidive. De même, l’existence d’une amputation a des conséquences variées selon sa gravité. Une amputation mineure (par exemple d’un orteil) peut s’accompagner d’une adaptation progressive et d’une gêne persistante, là où une amputation majeure (du pied) peut davantage constituer une rupture biographique, avec un impact plus important sur l’autonomie, l’image corporelle, la vie sociale et la projection dans l’avenir, justifiant un accompagnement renforcé.
Déterminants sociaux et territoriaux
L’expérience de cette complication varie selon la situation socio-économique des personnes concernées et les ressources à leur disposition, qu’elles soient financières, temporelles ou relationnelles. Les personnes isolées rencontrent davantage de difficultés à obtenir une aide extérieure pour les tâches quotidiennes. Par ailleurs, les conséquences professionnelles sont particulièrement marquées chez ceux dont l’activité exige une présence physique, tels que les métiers manuels ou ceux impliquant de nombreux déplacements, comparativement à ceux qui peuvent exercer leur activité à distance.
Des inégalités de genre peuvent également apparaître, avec des répercussions différentes pour les proches. Par l’effet de normes sociales, les tâches de soin étant plus généralement associées à des qualités dites féminines (patience, disponibilité, dévouement), et par des trajectoires professionnelles souvent moins valorisées ou plus flexibles, les femmes sont plus susceptibles de devoir assurer la charge de l’accompagnement au quotidien. Les complications du pied diabétique peuvent ainsi reconfigurer l’organisation familiale et domestique, faisant peser une charge plus lourde sur les femmes de l’entourage d’une personne atteinte de diabète (mère, fille ou conjointe).
L’adaptation du domicile constitue aussi un facteur déterminant. Les personnes disposant de moyens financiers suffisants pourront réaliser des aménagements adaptés à leurs nouvelles contraintes physiques, favorisant ainsi leur autonomie et leur qualité de vie. Des travaux réalisés au domicile peuvent ainsi modifier grandement l’expérience de la complication, de même que l’embauche d’une aide-ménagère offre la possibilité de déléguer certaines tâches domestiques à une tierce personne, ce qui réduit le risque de chutes et d’activités non adaptées à la complication.
Impact sur les proches et rôle des professionnels de santé
Si les complications du pied diabétique atteignent l’estime de la personne et son rôle perçu au sein d’une sphère familiale, elles ont aussi de nombreux impacts sur les proches qui peuvent subir en partie les conséquences indirectes de cette complication. Leur rôle devient central dans la prise en charge des tâches quotidiennes, du soutien logistique aux déplacements nécessaires, compensant ainsi les limitations imposées par la mobilité réduite. De plus, le soutien émotionnel s’avère primordial pour surmonter les épreuves qu’implique la complication.
Cette situation peut induire une réduction notable des interactions sociales pour les proches, avec des répercussions particulièrement fortes pour les conjoints ou les aidants principaux, notamment pour les activités sociales ou de loisirs qui se réalisent en couple ou en famille. Les proches peuvent ainsi voir leurs interactions diminuer par la nécessité de soutenir la personne atteinte du trouble, et être impactés au niveau de leur santé mentale en raison des conséquences de la complication.
Un soutien approprié est ainsi indispensable, et les professionnels de santé peuvent jouer un rôle déterminant dans le vécu de la pathologie, notamment par des mots appropriés et par une écoute qui prenne en compte l’impact psychosocial de la complication, afin d’orienter vers les services compétents et de proposer des solutions adaptées. À l'inverse, un accompagnement inadapté est susceptible d'avoir des conséquences délétères, aggravant le risque d'un cercle vicieux pour le patient.
Discussion
Les résultats mettent en évidence un vécu marqué par la perte de mobilité, la dépendance, l’isolement social et un retentissement émotionnel important, cristallisé autour du risque d’amputation. Ces résultats sont cohérents avec des travaux décrivant, chez des personnes vivant avec des plaies chirurgicales du pied, l’isolement et les difficultés à se projeter dans l’avenir 6. Ils rejoignent également la littérature, soulignant l’importance des dimensions psychologiques dans les complications neuropathiques du pied 7.
Au-delà de la dimension clinique, ces résultats invitent à renforcer la lisibilité et la continuité du parcours (ville-hôpital, recours en urgence, coordination des professionnels), afin de limiter les retards de prise en charge et la charge mentale associée. Ils suggèrent également l’intérêt de renforcer l’éducation thérapeutique du patient (ETP) centrée sur les complications podologiques : auto-examen quotidien des pieds, repérage des signes d’alerte, conduite à tenir en cas de plaie ou de traumatisme, choix du matériel adapté (chaussures de décharge, pansements, soins d’hydratation), et prévention des risques au domicile. L’accès à l’ETP reste toutefois inégal selon les territoires, ce qui constitue un enjeu d’équité. L’importance des interactions avec les professionnels de santé (écoute, formulation des informations, soutien moral) souligne l’intérêt de formations ciblées (médecins, infirmiers, pharmaciens, pédicures-podologues, diabétologues, etc.) intégrant les dimensions psychosociales et le rôle des proches.
Les verbatim montrent que l’expérience est socialement différenciée, avec des inégalités dans la possibilité d’aménager le logement, d’accéder à un réseau de soins, ou de mobiliser de l’aide. Par ailleurs, l’impact sur les proches (charge logistique, soutien émotionnel, restriction des activités) est cohérent avec des travaux plus généraux sur l’expérience des proches de personnes vivant avec le diabète 8. Ils sont eux-mêmes à risque au niveau de leur santé mentale, notamment d’épisodes de dépression, d’épuisement psychologique ou de fatigue morale intense.
La perte de mobilité et la perspective d’amputation s’inscrivent dans des représentations fortement chargées symboliquement : la marche, l’autonomie et la place dans le collectif. Des travaux en sciences sociales ont montré l’importance de la marche comme expérience sensible et sociale 9, comme activité existentielle 10, et comme enjeu urbain et politique via la « marchabilité » des villes 11. Ces dimensions peuvent contribuer à expliquer l’ampleur du retentissement lorsque le pied devient un lieu de menace, de douleur, ou de perte.
Des inégalités sociales importantes demeurent, même si les personnes atteintes d’un diabète sous affection longue durée (ALD) bénéficient du remboursement des frais liés à leurs soins à 100%, c’est-à-dire au maximum du plafond fixé par la Sécurité sociale. Il existe en effet de nombreux restes à charge visibles et d’autres « invisibles » entrainant des charges financières supplémentaires et inattendues pour les patients et pouvant conduire au renoncement de certains soins, comme les forfaits et franchises médicales, l’achat de chaussures thérapeutiques adaptées, de crèmes hydratantes, de certains pansements, de frais de « confort », d’adaptation du logement, etc. De plus, le remboursement des consultations chez le pédicure-podologue étant conditionné au grade de risque podologique, il subsiste un reste à charge au-delà des séances forfaitaires annuelles.
Limites
Cette étude présente plusieurs limites. D’abord, l’échantillon (n=9) n’a pas permis d’atteindre la saturation des catégories centrales, ce qui peut limiter l’exhaustivité des thèmes identifiés. Le recrutement via les canaux de communication de la Fédération française des diabétiques a été difficile, et il n’était pas évident d’atteindre ce nombre de neuf entretiens. Ceci témoigne peut-être de l’état de santé difficile des personnes souffrant des complications du pied diabétique, qui ne les dispose pas forcément à réaliser un entretien approfondi avec un chercheur en sciences sociales. Un biais de recrutement est à prendre en compte, puisque les personnes interrogées étaient en lien avec la Fédération française des diabétiques, et probablement davantage informées sur la maladie et les traitements que la moyenne de la population. Enfin, les entretiens téléphoniques, s’ils facilitent l’accès à des participants éloignés, peuvent limiter l’observation de certaines dimensions non verbales.
Recommandations
Afin d’améliorer le parcours de soins des personnes souffrant des plaies du pied liées au diabète, plusieurs pistes peuvent être envisagées, comme la dimension éducative qui mérite d’être davantage détaillée. Au-delà des conseils délivrés lors des consultations, des séances structurées d’ETP centrées sur les complications podologiques peuvent aider les personnes à acquérir des compétences concrètes : auto-examen quotidien des pieds, repérage des signes d’alerte, conduite à tenir en cas de plaie ou de traumatisme, choix du matériel adapté (chaussures de décharge, chaussures CHUT, pansements adéquats, soins d’hygiène et d’hydratation, etc.), ainsi que l’acquisition de gestes de prévention pour diminuer les risques au domicile et à l’extérieur. Néanmoins, l’accès aux séances d’ETP peut être compliqué selon les lieux, dû au manque d’offre dans certains territoires.
De même, des formations pourraient être proposées aux professionnels de santé qui interviennent dans les parcours de soins des personnes souffrant des plaies du pied liées au diabète, afin de les sensibiliser aux enjeux très particuliers de cette complication. Ces formations pourraient intégrer des informations sur les conséquences psychosociales de cette complication, telles que détaillées dans cet article, ou sur l’importance d’inclure les proches dans les consultations et les parcours de soins, étant donné qu’ils subissent eux aussi les conséquences de la maladie.
Enfin, puisque la complication s’inscrit souvent dans des contextes de vulnérabilité sociale, il paraît essentiel d’intégrer plus systématiquement une évaluation sociale (isolement, contraintes financières, difficultés de transport, précarité, conditions de logement) et, lorsque cela est nécessaire, un relais vers un accompagnement adapté (assistant social, dispositifs d’aide, adaptation du domicile, dossiers MDPH, soutien aux aidants). Les associations de patients peuvent, à ce titre, jouer un rôle important, par les groupes d’entraide et de pair-aidance, le soutien des proches, le partage d’expériences, et l’appui à la navigation dans les droits et démarches, afin de ne laisser personne seul face à cette complication.
Conclusion
Les complications du pied diabétique sont complexes à appréhender, au niveau de leurs répercussions physiopathologiques, de la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire et des multiples autres répercussions sur le quotidien. Les impacts sont nombreux et concernent de multiples dimensions de la vie sociale, professionnelle et familiale. Une intrication entre tous les facteurs psychosociaux est susceptible d’entraîner un cercle vicieux, qui détériore la qualité de vie et la santé mentale.
Une meilleure prise en compte de cette complexité implique d’élargir le regard au-delà de la seule prise en charge médicale, en intégrant la santé mentale, les représentations sociales du trouble, l’impact sur les proches et les inégalités sociales qui conditionnent l’expérience de la complication. Un soutien approprié, notamment au niveau psychologique et social, peut permettre d’améliorer le vécu des personnes concernées.
Liens d’intérêt
Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêt au regard du contenu de l’article.
Financement
L’étude mentionnée par le Diabète LAB a bénéficié du soutien du laboratoire Urgo, qui n’a pas participé à l’analyse et à l’interprétation des données.
Références
Citer cet article
