Développement de la surveillance des maladies respiratoires au Québec à partir des données médico-administratives

// Development of a Quebec respiratory disease surveillance system from health administrative data

Mariève Doucet1,2 (marieve.doucet@inspq.qc.ca), Louis Rochette1, Myriam Elizabeth Gagné1, Philippe Gamache1, Sophie Pouliot1, Valérie Émond1

1 Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), Québec, Canada
2 Faculté de médecine, Université Laval, Québec, Canada
Soumis le 19/07/2013 // Date of submission: 07/19/2013
Mots-clés : Surveillance | Maladies respiratoires | Asthme | Broncho-pneumopathie chronique obstructive | Données médico-administratives | Québec
Keywords: Surveillance | Respiratory diseases | Asthma | Chronic obstructive pulmonary disease | Health administrative data | Quebec

Résumé

Au Québec, la surveillance de l’asthme et de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) constitue une priorité de santé publique. S’appuyant sur un cadre conceptuel, le volet « maladies respiratoires » du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq) est construit à partir de données issues du jumelage de fichiers médico-administratifs. L’objectif de cet article est de présenter les huit étapes de développement de ce volet.

Ces étapes comprennent : 1) l’assurance de la qualité des données par des études de faisabilité ; 2) la définition de l’objectif de surveillance : la communication des messages de surveillance pour l’action en santé publique ; 3) la détermination des publics cibles : les décideurs et acteurs de surveillance principalement ; 4) le développement des premiers messages de surveillance à communiquer sur la prévalence et l’incidence de l’asthme et de la BPCO ; 5) la diffusion de ces messages auprès des publics cibles, notamment par voie électronique ; 6) la mise sur pied d’un comité d’usagers pour faire la promotion des messages auprès de publics cibles ; 7) la mise en application ainsi que 8) l’évaluation du système. Toutes ces étapes posent plusieurs défis pour les années à venir.

Abstract

In Quebec, asthma and chronic obstructive pulmonary disease (COPD) surveillance has been highlighted as a public health priority. Based on a conceptual framework, the "respiratory disease" component of the Quebec Integrated Chronic Disease Surveillance System is built from data extracted from linked health administrative datasets. The objective of this article is to present the eight stages of development of this component.

These stages are: 1) ensuring data quality by conducting feasibility studies; 2) defining the purpose of the surveillance system, which is the communication of surveillance products for public health actions; 3) defining target audiences, namely decision-makers and surveillance practitioners; 4) developing surveillance products, such as asthma and COPD incidence and prevalence rates and trends; 5) selecting communication media and channels, mainly electronic; 6) setting up a stakeholder committee to market surveillance products; 7) implementing the system, and 8) evaluating it. In the next years, passing through these stages will require us to rise to many challenges.

Introduction

Au Canada, l’asthme et la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) sont les maladies respiratoires chroniques ayant les prévalences les plus élevées 1. Au Québec, la surveillance de ces deux pathologies a été identifiée comme une priorité de santé publique. De fait, l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) s’est vu confier, par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec, le mandat de développer le volet « maladies respiratoires » du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq), un système basé sur le jumelage des données médico-administratives (DMA).

Le cadre théorique de surveillance utilisé

Le choix du cadre théorique est important afin de faire une surveillance populationnelle adéquate de l’asthme et de la BPCO. Comme il n’existe aucun cadre spécifique à la surveillance des maladies respiratoires, nous avons choisi un cadre général de surveillance que nous avons adapté à ces conditions et au contexte québécois. Ce choix reposait sur les critères suivants : le cadre devait 1) avoir été développé spécifiquement pour la surveillance en santé publique, 2) être adaptable à un système de surveillance utilisant les DMA. Le cadre théorique américain de Remington et Nelson, qui répond à ces deux critères, est utilisé pour la surveillance menée aux Centers for Disease Control and Prevention (Atlanta, États-Unis) 2. Il est présenté en huit étapes (figure 1). Les six premières étapes ont permis la conceptualisation du volet « maladies respiratoires » du Sismacq ; les deux dernières concernent sa mise en application et son évaluation.

Figure 1 : Étapes de développement du volet « maladies respiratoires » du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq)
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L’objectif de cet article est de présenter chacune des huit étapes permettant le développement du volet « maladies respiratoires » du Sismacq et d’en identifier les défis et enjeux.

Étapes de développement du volet « maladies respiratoires » du Sismacq

Assurer la qualité des données de surveillance (étape 1)

Assurer la qualité des données est une étape cruciale dans le développement d’un système de surveillance basé sur l’utilisation des DMA. Au Canada, plusieurs provinces utilisent déjà les DMA aux fins de la surveillance des maladies respiratoires 3. Au Québec, ces sources de données sont : le fichier des personnes assurées, le fichier des services médicaux rémunérés à l’acte, le fichier des services pharmaceutiques, le fichier des hospitalisations et le fichier des décès. Ces différents fichiers sont décrits dans l’article de D. Saint-Laurent et coll. publié dans ce même numéro.

La nature administrative de ces fichiers rend nécessaire la conduite d’études de faisabilité, études qui permettent de démontrer que les DMA peuvent être utilisées aux fins de la surveillance.

Études de faisabilité pour l’asthme et la BPCO

Pour évaluer la faisabilité d’une surveillance de l’asthme et de la BPCO au Québec à partir des DMA jumelées du Sismacq, une revue de littérature des études de validation de définitions de cas doit d’abord être faite. Cette revue permet de répertorier les définitions de cas qui ont été validées ailleurs et qui doivent maintenant être testées dans les DMA du Québec. Les données obtenues lors de ce test doivent par la suite être comparées avec d’autres sources d’information (données d’enquête, d’études cliniques, comité d’experts), après quoi une définition de cas peut être choisie.

Pour la BPCO, la revue de la littérature a permis d’identifier cinq études de validation 4,5,6,7,8, dont une a été retenue pour être testée 8. L'étude de Gershon et coll. se distinguait par un échantillon représentatif de la population et un protocole mesurant la sensibilité, la spécificité et les valeurs prédictives positive et négative des définitions de cas évaluées. Dans le contexte de la validation d’une définition de cas à partir des DMA, la sensibilité correspond à la capacité de la définition d’identifier dans les DMA un individu avec une BPCO lorsque ce même individu a un diagnostic de BPCO dans son dossier médical ; la valeur prédictive positive fait référence à la probabilité que l’individu identifié comme cas de BPCO dans les DMA ait un diagnostic de BPCO dans son dossier médical. L’étude de Gershon et coll. 8 a évalué la validité de cinq définitions de cas, qui combinaient toutes un critère provenant du fichier des services médicaux rémunérés à l’acte et un critère provenant du fichier des hospitalisations. Notre étude de faisabilité a analysé chacune de ces cinq définitions à partir des DMA.

Les résultats obtenus pour chacune des définitions de cas ont été comparés pour le Québec, ce qui a permis d’apprécier l’évolution de la prévalence de la BPCO chez les personnes de 35 ans et plus du 1er avril 1996 au 31 mars 2009 (figure 2). Suivant l’établissement d’un consensus entre des utilisateurs de DMA et des cliniciens québécois, nous avons retenu la définition de cas suivante parmi les cinq qui étaient évaluées : un enregistrement au fichier des services médicaux rémunérés à l’acte ou un enregistrement au fichier des hospitalisations avec un diagnostic de BPCO (CIM-9 : codes 491-492, 496 ou CIM-10 : codes J41-44, Classification internationale des maladies, 9e et 10e révisions). Dans l’étude de Gershon et coll. 8, cette définition avait une sensibilité de 85,0% (intervalle de confiance (IC) à 95%:[77,0-91,0]), une spécificité de 78,4% (IC95%:[73,6-82,7]) et une valeur prédictive positive de 57,5% (IC95%:[49,6-65,1]). Qui plus est, le choix de cette définition pour la surveillance de la BPCO au Québec à partir des DMA s’est appuyé (figure 2) sur l’estimation de la prévalence qui était la plus près de la réalité clinique observée au cours de la période 1996 à 2009 (figure 3). En effet, la prévalence relative brute de la BPCO au Québec en 2009 était de 9,2%, ce qui est comparable à la prévalence mesurée entre 2005 et 2009 par l’étude canadienne à visée populationnelle COLD (Canadian Obstructive Lung Disease cohort) chez les personnes avec BPCO de sévérité modérée à sévère (stade GOLD II+) 9, qui sont de plus grands consommateurs de soins de santé et donc plus susceptibles de se retrouver dans les DMA (figure 3).

Figure 2 : Prévalence relative ajustée de la BPCO chez les 35 ans et plus au Québec par définition de cas pour la période 1996-2009
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Figure 3 : Prévalence relative de la BPCO au Québec et au Canada à partir de données médico-administratives et de données d’enquêtes, par définition, pour la période 2005-2009
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Comme pour la BPCO, une revue de la littérature des études canadiennes de validation des définitions utilisées pour identifier les cas d’asthme à partir des DMA a été effectuée. Une seule étude de validation a été retenue 10. La méthode bayésienne 11 a ensuite été explorée afin de vérifier si elle pouvait fournir des estimations justes de la sensibilité et de la spécificité de plusieurs définitions de cas de l’asthme chez l’enfant, et ainsi contribuer à soutenir le choix d’une définition de cas en l’absence d’une étude de validation réalisée à partir de nos données. Cette approche consistait à combiner simultanément des distributions de la prévalence, de la sensibilité et de la spécificité de l’étude retenue 10,12 avec les données du Sismacq, afin d’obtenir de nouvelles distributions pour les trois mêmes paramètres d’intérêt. Les analyses effectuées grâce à deux logiciels statistiques, WinBUGS® et R, ont rapidement permis de constater que ce type d’analyse ne semble pas s’appliquer à de très grandes populations, les simulations faisant émerger divers problèmes affectant la validité des résultats (exemples : auto-corrélation et non-convergence).

Définir l’objectif du système de surveillance, les publics cibles et développer les messages de surveillance (étapes 2, 3 et 4)

La surveillance des maladies respiratoires doit permettre la production et la diffusion de messages de surveillance qui soient, d’une part, utiles à la prise de décision par les différents intervenants en santé publique et qui, d’autre part, facilitent les actions de prévention et de prise en charge de l’asthme et de la BPCO.

Les premiers publics cibles identifiés sont les décideurs gouvernementaux du MSSS et les acteurs de surveillance présents dans les nombreuses Agences régionales de santé du Québec. Leurs champs d’action concernent notamment l’allocation des ressources matérielles et humaines, pour les décideurs, et l’utilisation d’une méthodologie de surveillance rigoureuse par les acteurs de surveillance dans leur région respective. S’ajoutent ensuite les organismes sans but lucratif et les associations de chercheurs-cliniciens. Ces publics cibles secondaires utilisent les messages de surveillance afin de promouvoir leur organisation auprès des autorités gouvernementales pour les uns, et pour la formulation de nouvelles hypothèses de recherche, pour les autres.

Les DMA ne constituent pas en elles-mêmes des messages de surveillance. Elles sont d’abord traduites en données statistiques, ce qui en fait des produits de surveillance. Ceux-ci sont interprétés par les analystes et transformés en messages de surveillance.

Les premiers messages de surveillance porteront sur la prévalence et l’incidence de l’asthme et de la BPCO au Québec entre 1996 et 2011. Ces estimations seront présentées sous forme de courbes de tendance présentant l’évolution temporelle de chacune de ces maladies au Québec. Des estimations annuelles pour toutes les régions du Québec seront aussi produites. Ces messages ne sont pas encore publiés, mais sur le point de l’être. Au cours des prochaines années, et grâce aux données du Sismacq, d’autres messages de surveillance seront développés et reliés à toutes les étapes de l’évolution de la maladie. Plus précisément, elles permettront la mise sur pied de cohortes longitudinales qui rendront possible le développement de messages portant sur les facteurs de risque associés au développement des maladies respiratoires. De plus, le suivi temporel de ces populations facilitera l’identification des problèmes émergents et des groupes ciblés par les maladies respiratoires chroniques. Le jumelage des données permettra aussi de produire des indicateurs sur l’utilisation des médicaments prescrits pour le traitement de l’asthme et de la BPCO, le recours aux services de santé et la mortalité des personnes atteintes de ces pathologies respiratoires chroniques.

Choisir les voies et moyens de communication et promouvoir les messages de surveillance (étapes 5 et 6)

La diffusion des messages de surveillance prendra plusieurs formes afin d’être parfaitement adaptée aux publics cibles. Ainsi, seront destinés aux décideurs des documents de type « faits saillants » (format une page) rapportant l’essentiel du rapport de surveillance (format huit pages). Ces messages seront transmis par courriel aux intervenants en plus d’être accessibles à tous sur le site Web de l’INSPQ. Les acteurs de surveillance seront les principaux destinataires de fiches descriptives résumant la méthodologie utilisée et des résultats agrégés à l’échelle régionale et locale. Ces informations seront accessibles via un portail d’information Web (l’Infocentre de santé publique). Pour les organismes sans but lucratif, de brèves synthèses de deux pages seront rédigées et transmises par courriel. Aux chercheurs, le résumé (format une page) d’articles scientifiques publiés et indexés dans MEDLINE® sera transmis par courriel.

Pour faciliter une diffusion efficace de l’information, un comité d’usagers sera mis en place. Ce comité sera formé des représentants de chacun des publics cibles. Il aura pour mandat de faire une rétroaction sur les messages de surveillance et leur diffusion, et de formuler des demandes concernant de futurs messages à développer. Ce faisant, il s’assurera que les messages de surveillance répondent aux besoins des publics cibles.

Mise en application (étape 7)

Concrètement, le système de surveillance sera mis en application suivant deux grands volets (figure 4). Le premier, la création des messages, passe par le recueil, l’analyse et l’interprétation des DMA ; le second constitue le plan de diffusion des messages.

Évaluation du système de surveillance (étape 8)

Une évaluation du système s’impose afin de valider l’atteinte de son objectif : la diffusion des messages de surveillance pour une action en santé publique. Pour ce faire, il s’agira, d’une part, d’évaluer la portée du plan de diffusion des messages, en comptabilisant par exemple le nombre de téléchargements de chacun des messages de surveillance qui aura été diffusé. D’autre part, l’utilisation concrète des messages par les publics cibles pour la prise de décisions et les actions entreprises pourra être évaluée à partir d’un questionnaire. Les données recueillies permettront de dresser un portrait de l’utilisation des messages, ce qui permettra d’orienter la production des messages subséquents.

Figure 4 : Mise en application du volet « maladies respiratoires » du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (Sismacq)
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Défis et enjeux liés au développement

Les deux premières étapes du développement du système de surveillance des maladies respiratoires ont été accomplies, alors que les étapes 3 à 6 sont en voie de l’être. Les deux dernières étapes (7 et 8) seront réalisées dans les prochaines années. Toutes ces étapes posent d’importants défis, qui sont surtout liés aux sources de données et à leur qualité. Par exemple, peu d’études de validation de définitions de cas sont disponibles pour l’asthme et la BPCO et les définitions de cas retenues présentent une sensibilité et une valeur prédictive positive faibles. L’étude de faisabilité est généralement le point de départ dans le choix de la meilleure définition de cas et une étude de validation à l’échelle québécoise semble, dans ce contexte, une étape importante.

Des défis s’imposent aussi en ce qui a trait à la diffusion des données de surveillance pour une action en santé publique. D’une part, il importe de trouver un équilibre entre les contraintes imposées par une méthodologie de surveillance rigoureuse, les délais inhérents à l’exploitation efficace des DMA et la nécessité de produire des données de surveillance en temps opportun pour les décideurs et intervenants. D’autre part, les produits de synthèse, tels que les faits saillants et les résumés de rapports, laissent peu de place aux éléments méthodologiques et aux informations sur les limites des données, qui sont souvent complexes. Cela pourrait entraîner une interprétation inadéquate du message. La mise en place d’un comité d’usagers posera également quelques défis, puisque ce groupe doit être composé de personnes reconnues et réputées, capables de faire la promotion du message. Or, celles-ci ont des disponibilités limitées.

La mise en application du système de surveillance sera complexe, car les données doivent être recueillies, analysées et transformées en messages adaptés aux différents publics cibles. En ce sens, harmoniser les besoins des publics et le processus d’extraction et d’analyse des données nécessitera communication et coordination de la part des analystes et des membres du comité d’usagers. Enfin, l’évaluation de la portée de la diffusion des messages et l’impact sur les actions ciblées posera d’autres défis, méthodologiques notamment.

Conclusion

Le développement du système de surveillance des maladies respiratoires s’échelonnera sur plusieurs années et assurera une meilleure connaissance de l’asthme et de la BPCO. Des messages de surveillance bien adaptés aux différents publics cibles faciliteront une meilleure prise de décisions et amélioreront la prise en charge des malades respiratoires au Québec.

Remerciements

Le financement du projet est assuré par l’Agence de la santé publique du Canada, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec et l’Institut national de santé publique du Québec. Les auteurs remercient sincèrement Patricia Lamontagne pour la révision de l’article.

Références

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Citer cet article

Doucet M, Rochette L, Gagné ME, Gamache P, Pouliot S, Émond V. Développement de la surveillance des maladies respiratoires au Québec à partir des données médico-administratives. Bull Epidémiol Hebd. 2013;(Hors-série):36-42.
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