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Numéro thématique - L’insuffisance rénale chronique terminale en France
Special issue - End-stage renal disease in France
Sommaire
Éditorial : Enrayer le déclin de la dialyse autonome/ Editorial: Curbing the decrease of autonomous dialysis
Le registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein)
/ The Renal Epidemiology and Information Network Registry (REIN) [ Lire le résumé / Read
the abstract ]
Évolution dans le temps des caractéristiques des patients en insuffisance rénale chronique terminale lors de l’initiation du
traitement de suppléance par dialyse, France, 2004-2007
/ Temporal trends of characteristics of end-stage renal disease patients starting replacement therapy by dialysis, France, 2004-2007 [ Lire le résumé / Read
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Démarrage d’un traitement par dialyse chronique en urgence. Quels patients ? Quelles conséquences ?
/ Starting chronic dialysis treatment in emergency units. Which patients? Which consequences? [ Lire le résumé / Read
the abstract ]
Évolution des modalités de traitement de suppléance de l’insuffisance rénale terminale en France entre 2005 et 2008
/ Evolution of end-stage renal disease treatment modalities in France from 2005 to 2008 [ Lire le résumé / Read
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Qualité de vie des patients dialysés et transplantés rénaux : résultats de deux enquêtes multirégionales, France
/ Quality of life of dialysis and renal transplant patients: results of two multiregional surveys, France [ Lire le résumé / Read
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Le registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein)
The Renal Epidemiology and Information Network
Registry (REIN) |
Cécile Couchoud (cecile.couchoud@biomedecine.fr)
Coordination nationale du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), Agence de la biomédecine, Saint-Denis-La Plaine, France |
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Résumé
Le registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein)
a débuté en 2002 pour contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de
stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge
de l’insuffisance rénale chronique terminale et favoriser la recherche
clinique et épidémiologique dans ce domaine. Il repose sur un réseau de
néphrologues, d’épidémiologistes et de représentants des patients et des
tutelles, coordonné à l’échelon national et régional.
En France, au 1er janvier 2009, on estime à 68 000 le nombre de personnes
recevant un traitement de suppléance par dialyse ou greffe. Le nombre de
personnes ayant débuté un traitement de suppléance en 2008 était
d’environ 9 300, soit 147 personnes par million d’habitants par an.
Avec une prévalence de 1 060 personnes traitées par million d’habitants,
l’insuffisance rénale chronique terminale – au coût social et humain
particulièrement élevé – constitue en France, comme dans la plupart des
pays industrialisés, un problème majeur de santé publique, nécessitant de
disposer d’un système d’information ad hoc au service de l’épidémiologie,
de la santé publique et de la qualité des soins.
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Abstract
The Renal Epidemiology and Information Network (REIN) Registry was
created in 2002 to contribute to the development and evaluation of health
strategies aiming at improving prevention and management of end-stage
renal disease, and promoting clinical and epidemiological research in this
field. It relies on a network of nephrologists, epidemiologists, patients and
public health representatives, coordinated regionally and nationally.
In France, as of 1 January 2009, we estimated that 37,000 patients were
on dialysis and 31,000 lived with a functioning graft. The number of new
patients who started a treatment in 2008 was 9,300, ie. 147 per million
population per year.
With a prevalence of 1,060 persons treated per million population, end-stage
renal disease – which has high social and human cost – represents a major
public health problem in France and in most industrialized countries,
requiring an ad hoc information system dedicated to epidemiology, public
health and quality of care.
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Mots clés / Key words
Insuffisance rénale chronique terminale, registre, Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) / End-stage renal disease, registry, Renal
Epidemiology and Information Network (REIN) |
Évolution dans le temps des caractéristiques des patients en insuffisance
rénale chronique terminale lors de l’initiation du traitement de suppléance
par dialyse, France, 2004-2007
Temporal trends of characteristics of end-stage
renal disease patients starting replacement therapy
by dialysis, France, 2004-2007 |
Michèle Kessler ( kessler.michele@wanadoo.fr) 1, Carole Loos-Ayav 2
1/ Service de néphrologie, CHU de Nancy et réseau Néphrolor ; membre du Conseil scientifique au Rein, France
2/ Service d’épidémologie et d’évaluation cliniques, CHU de Nancy ; Réseau Néphrolor, France
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Résumé
Les tendances évolutives concernant l’incidence, les caractéristiques sociodémographiques
et les comorbidités des patients débutant un premier
traitement de suppléance par dialyse, ont été étudiées dans neuf régions
françaises participant au registre Rein (Réseau épidémiologie et informatition
en néphrologie) de 2004 à 2007. Elles se caractérisent par une
stabilité du nombre de patients pris en charge et une augmentation de
leur âge. Globalement, le nombre des comorbidités reste stable mais, après
ajustement sur l’âge, il existe une diminution des comorbidités cardiovasculaires.
Ces résultats, associés à l’évolution des paramètres biologiques,
suggèrent que malgré le vieillissement des patients il n’y a pas d’aggravation
de leur état de santé et que la prise en charge de l’insuffisance
rénale chronique s’est améliorée, générant ainsi un optimisme prudent
pour l’avenir.
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Abstract
Changing trends concerning the incidence, sociodemographic features, and
comorbidities observed among patients starting their first renal replacement
therapy by dialysis were studied in nine French geographic regions participating
in the REIN (Renal Epidemiology and Information Network)
Registry from 2004 to 2007. The total number of patients on dialysis
remained stable, while patient age tended to increase. After adjustment for
age, the overall number of comorbid conditions remained unchanged, with
a decrease in the number of patients with cardiovascular disease. These
results, together with trends in laboratory results, suggest that despite the
aging of patients, the general health status of the patient population remains
unchanged, and care for chronic renal failure has improved, generating an
environment of cautious optimism for the future.
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Mots clés / Key words
Insuffisance rénale chronique terminale, dialyse chronique, patients incidents, épidémiologie / End-stage renal disease, chronic dialysis, incident patients,
epidemiology |
Démarrage d’un traitement par dialyse chronique en urgence.
Quels patients ? Quelles conséquences ?
Starting chronic dialysis treatment in emergency
units. Which patients? Which consequences? |
François Chantrel (francois.chantrel@ch-colmar.rss.fr)1, Mathilde Lassalle2, Cécile Couchoud2, Luc Frimat3
1/ Service de néphrologie, Hôpital Pasteur, Colmar, France
2/ Agence de la biomédecine, Saint-Denis-La Plaine, France
3/ Service de néphrologie, CHU de Nancy, EA 4360 Apemac, Nancy-Université, France |
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Résumé
Objectif - Décrire les caractéristiques et le devenir des patients démarrant
le traitement par dialyse pour insuffisance rénale chronique terminale
dans un contexte d’urgence.
Méthodes - À partir du registre du Réseau épidémiologie et information
en néphrologie (Rein), ont été inclus les 5 921 patients ayant démarré un
traitement de suppléance par dialyse en 2006 dans 15 régions administratives.
La notion de prise en charge en urgence est définie par une première
séance de dialyse réalisée immédiatement après une évaluation par un
néphrologue en raison d’un risque vital. Les caractéristiques cliniques et
biologiques initiales des patients, les probabilités de survie et d’accès à la
liste nationale d’attente de transplantation rénale sont comparées selon le
type de prise en charge. Le seuil pour les intervalles de confiance est fixé
à 95 %.
Résultats - Un traitement de suppléance a été réalisé de manière
programmée pour 73,6 % des patients et en urgence pour 26,4 %. Les comorbidités
et handicaps sont plus fréquents en cas de démarrage en urgence,
tandis que l’inscription sur liste de transplantation, le recours à l’érythropoïetine
(EPO), la création d’un abord vasculaire sont plus rares. Il apparaît
que 93,9 % des patients démarrant en urgence sont en hémodialyse en
centre lourd, alors que 25,2 % des patients, en cas de dialyse programmée,
sont en hémodialyse hors centre ou en dialyse péritonéale à domicile. Les
taux de survie à 3 et 12 mois sont respectivement de 95,9 % [95,3-96,5] et
87,4 % [86,3-88,3] pour les suppléances programmées et de 88,0 %
[86,3-89,5] et 74,2% [72,0-76,3] pour celles réalisées en urgence. Alors
que 8,4 % des dialyses programmées se font chez des patients déjà inscrits
sur la liste et que 30,8% le sont 12 mois après le démarrage, seuls 22,1%
des patients ayant démarré en urgence sont inscrits à 12 mois.
Conclusion - Le démarrage de la dialyse en urgence est associé à des
résultats défavorables. Il semble consécutif à un faisceau de causes médicales,
mais aussi socio-économiques et organisationnelles. Ces résultats
plaident pour l’élaboration d’un programme médical garantissant la continuité
des soins.
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Abstract
Aim - To describe characteristics and outcomes of patients starting dialysis
for end-stage renal disease in emergency units.
Methods - Based on the registry of the French Renal Epidemiology and
Information Network (REIN), 5,921 incident patients started dialysis in
2006 in 15 administrative regions. Urgent first dialysis was defined by the
first dialysis session performed in the emergency room due to the presence
of a high risk of death. Clinical and biological characteristics, survival and
access to the national waiting list for kidney transplantation were compared
according to planned or urgent status. The level of the confidence intervals
is 95%.
Results - Planned and urgent first dialysis concern respectively 73.6% and
26.4% of patients. Comorbidities and handicap were more frequent in case
of urgent first dialysis, access to waiting list, EPO prescription, and creation
of a less frequent vascular access. Urgent first dialysis was associated with
in-center dialysis in 93.9% of patients, whereas self-care dialysis concern
25.2% of patients in case of planned first dialysis. Survival rates at 3 and
12 months were respectively: planned first dialysis 95.9% [95.3-96.5], and
87.4% [86.3-88.3]; urgent: 88.0% [86.3-89.5], and 74.2% [72.0-76.3]. While
8.4% of planned dialysis were performed in patients already on the waiting
list and 30.8% of patients starting with planned dialysis are on waiting list
12 months later, only 22.1% of patients starting with urgent first dialysis
are on waiting list at 12 months.
Conclusion - Start of dialysis in the emergency room is associated with
poor outcomes. It could be linked with medical, economic and logistic
causes. These results suggest that efforts to develop program for continuity
of care should be recommended.
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Mots clés / Key words
Insuffisance rénale chronique terminale, dialyse, continuité des soins, recours au néphrologue / End-stage renal disease, dialysis, continuity of care,
patient referral |
Évolution des modalités de traitement de suppléance de l’insuffisance
rénale terminale en France entre 2005 et 2008
Evolution of end-stage renal disease treatment
modalities in France from 2005 to 2008 |
Christian Jacquelinet (christian.jacquelinet@biomedecine.fr)1, Éric Ekong2, Michel Labeeuw3
1/ Registre du Rein, Agence de la biomédecine, Saint-Denis La Plaine, France
2/ Éric Ekong, Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Paris, France
3/ Néphrologie transplantation, Centre hospitalier Lyon Sud, France |
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Résumé
Ce travail s’intéresse à l’évolution effective des différentes modalités de
traitement de l’insuffisance rénale, au regard des décrets de 2002 et des
objectifs quantitatifs des Schémas régionaux d’organisation sanitaire
modifiant l’organisation de la dialyse. Il décrit l’évolution des modalités
de traitement et des caractéristiques des malades en traitement au 31
décembre de chaque année pour la période 2005-2008 dans l’une des 12
régions qui contribuaient au registre du Rein, avec des données exhaustives.
Il donne aussi une image des flux entre modalités en détaillant l’état
au 31 décembre 2005 et le devenir au 31 décembre 2007 des malades en
traitement au 31 décembre 2006.
Le nombre de patients traités pour insuffisance rénale terminale a
augmenté annuellement de +4,7% pendant la période étudiée, avec une
augmentation persistante du nombre de malades hémodialysés en centre,
une stagnation du nombre de malades en dialyse péritonéale et une diminution
des malades dialysés hors centre. On observe dans le même temps
une montée en charge progressive des unités de dialyse médicalisée dont
le développement se fait par redistribution des malades les moins sévères
de l’hémodialyse en centre et des malades les plus lourds en dialyse hors
centre. Le développement de la greffe rénale vient lui aussi limiter de
manière positive l’expansion de la dialyse hors centre et de la dialyse
péritonéale. Les caractéristiques des patients présents dans les différentes
modalités de traitement vont dans le sens d’une adéquation macroscopique
avec leur modalité de traitement.
Cette étude suggère que les bilans qui seront tirés des volets Insuffisance
rénale chronique des Schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS)
mettront en évidence des décalages entre les objectifs quantitatifs attendus
et ceux qui seront observés à l’horizon 2011. La planification sanitaire
devra tenir compte de l’état des malades, de la réalité des transitions
possibles d’une modalité à une autre et des perspectives en matière de
greffe rénale.
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Abstract
This paper reports on the evolution of end-stage renal disease treatment
modalities in France under the decrees of 2002 and the quantitative targets
of regional patterns of health organization amending the organization of
dialysis. Patients characteristics and treatments modalities are described
each year on 31 December from 2005 to 2008 for all patients treated in one
of the 12 districts that were contributing exhaustive data to the French
REIN registry. Changes in treatment modalities are reported for patients
under renal replacement therapy (RRT) on 31 December 2006 with their
treatment modality one year before and their status and treatment one year
later.
During the study period, the number of patients under RRT rose 4.7%
annually, with a persistent increase in in-centre haemodialysis, a stagnation
of peritoneal dialysis and a decrease in out-centre haemodialysis. The development
of a new haemodialysis modality introduced in 2002 within the
French health care system, referred to as limited care haemodialysis and
conceived as an alternative to in-centre haemodialysis for the less sickest
patients revealed to be progressive and slower than expected. It appeared
also to be an alternative for the sickest out-centre dialysed patients. The
increase of kidney transplantation in France was another determinant of
the decrease of out-centre dialysis. Patients characteristics were globally
consistent with their treatment modality.
This study suggest that the management of RRT drawn from the Regional
Organization Health Schemes (SROS) will highlight discrepancies between
the expected quantitative targets and those that will be observed in 2011.
Health planning must take into account the condition of patients, the reality
of possible transitions from one modality to another and perspectives in
kidney transplantation.
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Mots clés / Key words
Insuffisance rénale terminale, dialyse, greffe rénale, modalité de dialyse, planification sanitaire / End stage renal disease, dialysis, kidney transplantation,
dialysis treatment modalities, healthcare management |
Qualité de vie des patients dialysés et transplantés rénaux : résultats de
deux enquêtes multirégionales, France
Quality of life of dialysis and renal transplant
patients: results of two multiregional surveys,
France |
Stéphanie Gentile (stephanie.gentile@ap-hm.fr)1, Stéphanie Boini3,4, Lucie Germain3,4, Christian Jacquelinet5, Juliette Bloch6, Serge Briançon2,3,4 et le
groupe de travail qualité de vie Rein
1/ Université Aix-Marseille, Faculté de médecine, EA 3279, Laboratoire de santé publique, France
2/ Nancy-Université, Faculté de médecine, École de santé publique, France
3/ CHU, Épidémiologie et évaluations cliniques, Nancy, France
4/ Inserm, CIC-EC Cie6, Nancy, France
5/ Agence de la biomédecine, Paris, France
6/ Institut de veille sanitaire, Saint-Maurice, France |
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Résumé
Objectif - Estimer le niveau de qualité vie (QV) des patients atteints
d’insuffisance rénale chronique terminale (dialysés ou transplantés) et
identifier les facteurs associés.
Méthodes - Deux études transversales ont été menées en 2005 et 2007
auprès des patients de plus de 18 ans, suivis dans une des huit régions
du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) de 2005,
respectivement dialysés et greffés. Les patients ont été tirés au sort après
stratification sur l’âge et la région. La QV a été mesurée avec le MOS-SF36
et un questionnaire spécifique, le KDQOL (Kidney Disease Quality of Life)
chez les patients dialysés, le ReTransQol chez les transplantés, et comparée
à celle de la population générale.
Résultats - 832 patients dialysés et 1 061 transplantés ont été inclus,
avec une participation respective de 67,1 % et 72,5 %. Les scores de QV étaient plus élevés (de 10 à 30,6 points) chez les greffés que chez les
dialysés sur toutes les dimensions du SF-36. Les principaux facteurs associés
étaient le sexe, l’âge, la durée de dialyse et la présence de comorbidités.
Chez les greffés, les effets secondaires des traitements avaient un
effet délétère marqué.
Conclusion - Les différences de qualité de vie entre dialysés et greffés
en comparaison à la population générale objectivent le bénéfice de la greffe
rénale. Les facteurs associés permettent de proposer des pistes
d’amélioration.
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Abstract
Aim - To assess the quality of life (QoL) of ESRD patients either under
dialysis or Renal Transplants Recipients (RTR) and to identify associated
factors.
Methods - Two cross-sectional studies were carried out in 2005 and 2007
among patients over 18 in one of the eight REIN Network regions, in dialysis
patients and RTRs. In each survey, patients were randomly selected after
stratification for region and age. Quality of life was measured using the
generic MOS-SF36 questionnaire, and one condition specific questionnaire, either the KDQOL (Kidney Disease Quality of Life) for dialysis patients or
the ReTransQol for RTR. It was compared to the QoL of general population.
Results - 832 dialysis patients and 1,061 RTRs were included. Participation
rates were respectively 67.1% and 72.5%. The QoL scores were higher (from
10 to 30.6 points) among RTRs than among dialysis patients for all SF-36
dimensions. The main factors associated to QoL were gender, age, duration
of dialysis and the presence of comorbidities. For RTRs, the treatment side
effects were associated with a lower quality of life level.
Conclusions - Differences in levels of quality of life among dialysed
patients and transplanted patients, as compared to the general population
level, evidenced the beneficial contribution of renal transplantation. Associated
factors contribute to propose improvement strategies.
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Mots clés / Key words
Qualité de vie, insuffisance rénale chronique terminale, transplantation, dialyse / Quality of life, end stage renal disease, transplantation, dialysis |
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