BULLETIN EPIDEMIOLOGIQUE HEBDOMADAIRE
9 mars 2010 / n°9-10


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Numéro thématique - L’insuffisance rénale chronique terminale en France
Special issue - End-stage renal disease in France

Sommaire

- Éditorial : Enrayer le déclin de la dialyse autonome/ Editorial: Curbing the decrease of autonomous dialysis

- Le registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) / The Renal Epidemiology and Information Network Registry (REIN) [ Lire le résumé / Read the abstract ]

- Évolution dans le temps des caractéristiques des patients en insuffisance rénale chronique terminale lors de l’initiation du traitement de suppléance par dialyse, France, 2004-2007 / Temporal trends of characteristics of end-stage renal disease patients starting replacement therapy by dialysis, France, 2004-2007 [ Lire le résumé / Read the abstract ]

- Démarrage d’un traitement par dialyse chronique en urgence. Quels patients ? Quelles conséquences ? / Starting chronic dialysis treatment in emergency units. Which patients? Which consequences? [ Lire le résumé / Read the abstract ]

- Évolution des modalités de traitement de suppléance de l’insuffisance rénale terminale en France entre 2005 et 2008 / Evolution of end-stage renal disease treatment modalities in France from 2005 to 2008 [ Lire le résumé / Read the abstract ]

- Qualité de vie des patients dialysés et transplantés rénaux : résultats de deux enquêtes multirégionales, France / Quality of life of dialysis and renal transplant patients: results of two multiregional surveys, France [ Lire le résumé / Read the abstract ]



Le registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein)
The Renal Epidemiology and Information Network Registry (REIN)
Cécile Couchoud (cecile.couchoud@biomedecine.fr)
Coordination nationale du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), Agence de la biomédecine, Saint-Denis-La Plaine, France

Résumé
Le registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) a débuté en 2002 pour contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge
de l’insuffisance rénale chronique terminale et favoriser la recherche clinique et épidémiologique dans ce domaine. Il repose sur un réseau de néphrologues, d’épidémiologistes et de représentants des patients et des
tutelles, coordonné à l’échelon national et régional. En France, au 1er janvier 2009, on estime à 68 000 le nombre de personnes recevant un traitement de suppléance par dialyse ou greffe. Le nombre de personnes ayant débuté un traitement de suppléance en 2008 était d’environ 9 300, soit 147 personnes par million d’habitants par an. Avec une prévalence de 1 060 personnes traitées par million d’habitants, l’insuffisance rénale chronique terminale – au coût social et humain particulièrement élevé – constitue en France, comme dans la plupart des pays industrialisés, un problème majeur de santé publique, nécessitant de disposer d’un système d’information ad hoc au service de l’épidémiologie, de la santé publique et de la qualité des soins.

 

Abstract
The Renal Epidemiology and Information Network (REIN) Registry was created in 2002 to contribute to the development and evaluation of health strategies aiming at improving prevention and management of end-stage renal disease, and promoting clinical and epidemiological research in this field. It relies on a network of nephrologists, epidemiologists, patients and public health representatives, coordinated regionally and nationally. In France, as of 1 January 2009, we estimated that 37,000 patients were on dialysis and 31,000 lived with a functioning graft. The number of new patients who started a treatment in 2008 was 9,300, ie. 147 per million population per year. With a prevalence of 1,060 persons treated per million population, end-stage renal disease – which has high social and human cost – represents a major public health problem in France and in most industrialized countries, requiring an ad hoc information system dedicated to epidemiology, public health and quality of care.


Mots clés / Key words
Insuffisance rénale chronique terminale, registre, Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) / End-stage renal disease, registry, Renal Epidemiology and Information Network (REIN)



Évolution dans le temps des caractéristiques des patients en insuffisance rénale chronique terminale lors de l’initiation du traitement de suppléance par dialyse, France, 2004-2007
Temporal trends of characteristics of end-stage renal disease patients starting replacement therapy by dialysis, France, 2004-2007
Michèle Kessler (kessler.michele@wanadoo.fr)1, Carole Loos-Ayav2
1/ Service de néphrologie, CHU de Nancy et réseau Néphrolor ; membre du Conseil scientifique au Rein, France
2/ Service d’épidémologie et d’évaluation cliniques, CHU de Nancy ; Réseau Néphrolor, France

Résumé
Les tendances évolutives concernant l’incidence, les caractéristiques sociodémographiques et les comorbidités des patients débutant un premier traitement de suppléance par dialyse, ont été étudiées dans neuf régions françaises participant au registre Rein (Réseau épidémiologie et informatition en néphrologie) de 2004 à 2007. Elles se caractérisent par une stabilité du nombre de patients pris en charge et une augmentation de leur âge. Globalement, le nombre des comorbidités reste stable mais, après ajustement sur l’âge, il existe une diminution des comorbidités cardiovasculaires. Ces résultats, associés à l’évolution des paramètres biologiques, suggèrent que malgré le vieillissement des patients il n’y a pas d’aggravation de leur état de santé et que la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique s’est améliorée, générant ainsi un optimisme prudent pour l’avenir.
 
Abstract
Changing trends concerning the incidence, sociodemographic features, and comorbidities observed among patients starting their first renal replacement therapy by dialysis were studied in nine French geographic regions participating in the REIN (Renal Epidemiology and Information Network) Registry from 2004 to 2007. The total number of patients on dialysis remained stable, while patient age tended to increase. After adjustment for age, the overall number of comorbid conditions remained unchanged, with a decrease in the number of patients with cardiovascular disease. These results, together with trends in laboratory results, suggest that despite the aging of patients, the general health status of the patient population remains unchanged, and care for chronic renal failure has improved, generating an environment of cautious optimism for the future.

Mots clés / Key words
Insuffisance rénale chronique terminale, dialyse chronique, patients incidents, épidémiologie / End-stage renal disease, chronic dialysis, incident patients, epidemiology



Démarrage d’un traitement par dialyse chronique en urgence. Quels patients ? Quelles conséquences ?
Starting chronic dialysis treatment in emergency units. Which patients? Which consequences?
François Chantrel (francois.chantrel@ch-colmar.rss.fr)1, Mathilde Lassalle2, Cécile Couchoud2, Luc Frimat3
1/ Service de néphrologie, Hôpital Pasteur, Colmar, France
2/ Agence de la biomédecine, Saint-Denis-La Plaine, France
3/ Service de néphrologie, CHU de Nancy, EA 4360 Apemac, Nancy-Université, France

Résumé
Objectif - Décrire les caractéristiques et le devenir des patients démarrant le traitement par dialyse pour insuffisance rénale chronique terminale dans un contexte d’urgence.
Méthodes - À partir du registre du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), ont été inclus les 5 921 patients ayant démarré un traitement de suppléance par dialyse en 2006 dans 15 régions administratives. La notion de prise en charge en urgence est définie par une première séance de dialyse réalisée immédiatement après une évaluation par un néphrologue en raison d’un risque vital. Les caractéristiques cliniques et biologiques initiales des patients, les probabilités de survie et d’accès à la liste nationale d’attente de transplantation rénale sont comparées selon le type de prise en charge. Le seuil pour les intervalles de confiance est fixé à 95 %.
Résultats - Un traitement de suppléance a été réalisé de manière programmée pour 73,6 % des patients et en urgence pour 26,4 %. Les comorbidités et handicaps sont plus fréquents en cas de démarrage en urgence, tandis que l’inscription sur liste de transplantation, le recours à l’érythropoïetine (EPO), la création d’un abord vasculaire sont plus rares. Il apparaît que 93,9 % des patients démarrant en urgence sont en hémodialyse en centre lourd, alors que 25,2 % des patients, en cas de dialyse programmée, sont en hémodialyse hors centre ou en dialyse péritonéale à domicile. Les taux de survie à 3 et 12 mois sont respectivement de 95,9 % [95,3-96,5] et 87,4 % [86,3-88,3] pour les suppléances programmées et de 88,0 % [86,3-89,5] et 74,2% [72,0-76,3] pour celles réalisées en urgence. Alors que 8,4 % des dialyses programmées se font chez des patients déjà inscrits sur la liste et que 30,8% le sont 12 mois après le démarrage, seuls 22,1% des patients ayant démarré en urgence sont inscrits à 12 mois.
Conclusion - Le démarrage de la dialyse en urgence est associé à des résultats défavorables. Il semble consécutif à un faisceau de causes médicales, mais aussi socio-économiques et organisationnelles. Ces résultats plaident pour l’élaboration d’un programme médical garantissant la continuité des soins.
 
Abstract
Aim - To describe characteristics and outcomes of patients starting dialysis for end-stage renal disease in emergency units.
Methods - Based on the registry of the French Renal Epidemiology and Information Network (REIN), 5,921 incident patients started dialysis in 2006 in 15 administrative regions. Urgent first dialysis was defined by the first dialysis session performed in the emergency room due to the presence of a high risk of death. Clinical and biological characteristics, survival and access to the national waiting list for kidney transplantation were compared according to planned or urgent status. The level of the confidence intervals is 95%.
Results - Planned and urgent first dialysis concern respectively 73.6% and 26.4% of patients. Comorbidities and handicap were more frequent in case of urgent first dialysis, access to waiting list, EPO prescription, and creation of a less frequent vascular access. Urgent first dialysis was associated with in-center dialysis in 93.9% of patients, whereas self-care dialysis concern 25.2% of patients in case of planned first dialysis. Survival rates at 3 and 12 months were respectively: planned first dialysis 95.9% [95.3-96.5], and 87.4% [86.3-88.3]; urgent: 88.0% [86.3-89.5], and 74.2% [72.0-76.3]. While 8.4% of planned dialysis were performed in patients already on the waiting list and 30.8% of patients starting with planned dialysis are on waiting list 12 months later, only 22.1% of patients starting with urgent first dialysis are on waiting list at 12 months.
Conclusion - Start of dialysis in the emergency room is associated with poor outcomes. It could be linked with medical, economic and logistic causes. These results suggest that efforts to develop program for continuity
of care should be recommended.

Mots clés / Key words
Insuffisance rénale chronique terminale, dialyse, continuité des soins, recours au néphrologue / End-stage renal disease, dialysis, continuity of care, patient referral



Évolution des modalités de traitement de suppléance de l’insuffisance rénale terminale en France entre 2005 et 2008
Evolution of end-stage renal disease treatment modalities in France from 2005 to 2008
Christian Jacquelinet (christian.jacquelinet@biomedecine.fr)1, Éric Ekong2, Michel Labeeuw3
1/ Registre du Rein, Agence de la biomédecine, Saint-Denis La Plaine, France
2/ Éric Ekong, Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Paris, France
3/ Néphrologie transplantation, Centre hospitalier Lyon Sud, France

Résumé
Ce travail s’intéresse à l’évolution effective des différentes modalités de traitement de l’insuffisance rénale, au regard des décrets de 2002 et des objectifs quantitatifs des Schémas régionaux d’organisation sanitaire
modifiant l’organisation de la dialyse. Il décrit l’évolution des modalités de traitement et des caractéristiques des malades en traitement au 31 décembre de chaque année pour la période 2005-2008 dans l’une des 12
régions qui contribuaient au registre du Rein, avec des données exhaustives. Il donne aussi une image des flux entre modalités en détaillant l’état au 31 décembre 2005 et le devenir au 31 décembre 2007 des malades en traitement au 31 décembre 2006.
Le nombre de patients traités pour insuffisance rénale terminale a augmenté annuellement de +4,7% pendant la période étudiée, avec une augmentation persistante du nombre de malades hémodialysés en centre, une stagnation du nombre de malades en dialyse péritonéale et une diminution des malades dialysés hors centre. On observe dans le même temps une montée en charge progressive des unités de dialyse médicalisée dont le développement se fait par redistribution des malades les moins sévères de l’hémodialyse en centre et des malades les plus lourds en dialyse hors centre. Le développement de la greffe rénale vient lui aussi limiter de manière positive l’expansion de la dialyse hors centre et de la dialyse péritonéale. Les caractéristiques des patients présents dans les différentes modalités de traitement vont dans le sens d’une adéquation macroscopique avec leur modalité de traitement.
Cette étude suggère que les bilans qui seront tirés des volets Insuffisance rénale chronique des Schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) mettront en évidence des décalages entre les objectifs quantitatifs attendus et ceux qui seront observés à l’horizon 2011. La planification sanitaire devra tenir compte de l’état des malades, de la réalité des transitions possibles d’une modalité à une autre et des perspectives en matière de greffe rénale.
 
Abstract
This paper reports on the evolution of end-stage renal disease treatment modalities in France under the decrees of 2002 and the quantitative targets of regional patterns of health organization amending the organization of dialysis. Patients characteristics and treatments modalities are described each year on 31 December from 2005 to 2008 for all patients treated in one of the 12 districts that were contributing exhaustive data to the French REIN registry. Changes in treatment modalities are reported for patients under renal replacement therapy (RRT) on 31 December 2006 with their treatment modality one year before and their status and treatment one year later.
During the study period, the number of patients under RRT rose 4.7% annually, with a persistent increase in in-centre haemodialysis, a stagnation of peritoneal dialysis and a decrease in out-centre haemodialysis. The development of a new haemodialysis modality introduced in 2002 within the French health care system, referred to as limited care haemodialysis and conceived as an alternative to in-centre haemodialysis for the less sickest patients revealed to be progressive and slower than expected. It appeared also to be an alternative for the sickest out-centre dialysed patients. The increase of kidney transplantation in France was another determinant of the decrease of out-centre dialysis. Patients characteristics were globally consistent with their treatment modality.
This study suggest that the management of RRT drawn from the Regional Organization Health Schemes (SROS) will highlight discrepancies between the expected quantitative targets and those that will be observed in 2011. Health planning must take into account the condition of patients, the reality of possible transitions from one modality to another and perspectives in kidney transplantation.


Mots clés / Key words
Insuffisance rénale terminale, dialyse, greffe rénale, modalité de dialyse, planification sanitaire / End stage renal disease, dialysis, kidney transplantation, dialysis treatment modalities, healthcare management



Qualité de vie des patients dialysés et transplantés rénaux : résultats de deux enquêtes multirégionales, France
Quality of life of dialysis and renal transplant patients: results of two multiregional surveys, France
Stéphanie Gentile (stephanie.gentile@ap-hm.fr)1, Stéphanie Boini3,4, Lucie Germain3,4, Christian Jacquelinet5, Juliette Bloch6, Serge Briançon2,3,4 et le groupe de travail qualité de vie Rein
1/ Université Aix-Marseille, Faculté de médecine, EA 3279, Laboratoire de santé publique, France
2/ Nancy-Université, Faculté de médecine, École de santé publique, France
3/ CHU, Épidémiologie et évaluations cliniques, Nancy, France
4/ Inserm, CIC-EC Cie6, Nancy, France
5/ Agence de la biomédecine, Paris, France
6/ Institut de veille sanitaire, Saint-Maurice, France

Résumé
Objectif - Estimer le niveau de qualité vie (QV) des patients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale (dialysés ou transplantés) et identifier les facteurs associés.
Méthodes - Deux études transversales ont été menées en 2005 et 2007 auprès des patients de plus de 18 ans, suivis dans une des huit régions du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein) de 2005, respectivement dialysés et greffés. Les patients ont été tirés au sort après stratification sur l’âge et la région. La QV a été mesurée avec le MOS-SF36 et un questionnaire spécifique, le KDQOL (Kidney Disease Quality of Life) chez les patients dialysés, le ReTransQol chez les transplantés, et comparée à celle de la population générale.
Résultats - 832 patients dialysés et 1 061 transplantés ont été inclus, avec une participation respective de 67,1 % et 72,5 %. Les scores de QV étaient plus élevés (de 10 à 30,6 points) chez les greffés que chez les dialysés sur toutes les dimensions du SF-36. Les principaux facteurs associés étaient le sexe, l’âge, la durée de dialyse et la présence de comorbidités. Chez les greffés, les effets secondaires des traitements avaient un effet délétère marqué.
Conclusion - Les différences de qualité de vie entre dialysés et greffés en comparaison à la population générale objectivent le bénéfice de la greffe rénale. Les facteurs associés permettent de proposer des pistes d’amélioration.
 

Abstract
Aim - To assess the quality of life (QoL) of ESRD patients either under dialysis or Renal Transplants Recipients (RTR) and to identify associated factors.
Methods - Two cross-sectional studies were carried out in 2005 and 2007 among patients over 18 in one of the eight REIN Network regions, in dialysis patients and RTRs. In each survey, patients were randomly selected after stratification for region and age. Quality of life was measured using the generic MOS-SF36 questionnaire, and one condition specific questionnaire, either the KDQOL (Kidney Disease Quality of Life) for dialysis patients or the ReTransQol for RTR. It was compared to the QoL of general population.
Results - 832 dialysis patients and 1,061 RTRs were included. Participation rates were respectively 67.1% and 72.5%. The QoL scores were higher (from 10 to 30.6 points) among RTRs than among dialysis patients for all SF-36 dimensions. The main factors associated to QoL were gender, age, duration of dialysis and the presence of comorbidities. For RTRs, the treatment side effects were associated with a lower quality of life level.
Conclusions - Differences in levels of quality of life among dialysed patients and transplanted patients, as compared to the general population level, evidenced the beneficial contribution of renal transplantation. Associated factors contribute to propose improvement strategies.


Mots clés / Key words
Qualité de vie, insuffisance rénale chronique terminale, transplantation, dialyse / Quality of life, end stage renal disease, transplantation, dialysis


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Mise en ligne le 9 mars 2010
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